Elsa, c’est essentiel de parler de sa maladie

Elsa, 45 ans

04 Avril 2022
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Présentez-vous brièvement ?

Je m’appelle Elsa, j’ai 45 ans. J’ai eu il y a six ans maintenant un lymphome d’Hodgkin au stade 4 et je suis actuellement en rémission.

Comment avez-vous découvert votre maladie ?

J’ai découvert mon cancer d’une façon un peu étrange, c’est-à-dire que j’avais des quintes de toux, je toussais énormément et on était au mois de janvier. Donc tout le monde pensait que c’était une bronchite, les maux ORL de l’hiver… Mais je toussai à m’en décrocher les poumons, et j’avais aussi un deuxième phénomène c’est que je me grattais sur tout le corps. Pareil, on pense à la sécheresse de l’épiderme en hiver, on essaie toutes les crèmes hydratantes, on essaie de trouver une solution…

A force de ne pas trouver de solution, mon médecin m’a fait passer une radio des poumons, une radio du thorax et là on va découvrir un énorme ganglion sur la zone du médiastin sur les poumons. Là on va me demander très rapidement de passer un scanner, le scanner devient une IRM, l’IRM un PET-Scan et on va se rendre compte qu’en fait toutes les zones ganglionnaires sont touchées, autant la rate, la vessie, les poumons, les aisselles et j’en passe, le cou bien sûr…

Et après vont débuter les soins de chimiothérapie.

Qu’est-ce qui vous a le plus et le moins aidé dans votre parcours ?

Alors, ce qui m’a le plus aidé, c’est simplement le soutien de la famille. Je pense que c’est essentiel, mon mari, mes parents et mes grands-parents.

Après ce qui va beaucoup aider, c’est tout ce que l’hôpital va proposer comme soins annexes, pour moi c’était crucial comme la psychothérapie ; des heures de sophrologie pour calmer un peu ; des ateliers de beauté – parce que par exemple moi, en une semaine de temps, j’ai perdu mes cheveux, mes cils, mes sourcils – on va vous apprendre à poser une perruque, à vous maquiller, à essayer de ressembler à quelque chose…

Mais je pense que c’est quand même le renfort de la famille, parce que ce sont les personnes qui vont aller à la pharmacie pour vous, qui vont vous véhiculer quand vous êtes trop fatigué, voilà des tas d’exemples comme ça.

Quels conseils donneriez-vous aux autres patients ?

Alors je crois que le premier conseil à donner à ceux qui le vivent et qui le vivront c’est de ne jamais baisser les bras. Moi j’ai un médecin un jour qui m’a dit « tu me donnes un an de ta vie, je vais t’en rendre 60 ! ».

Maintenant, l’image ça va être d’être couchée sur un matelas pneumatique, et de traverser le Cap Horn, alors il y a des jours, la mer va être hypra calme et tu vas être le mieux du monde et d’autres jours ça va vraiment être la tempête, ça va bouger, mais on s’accroche ! On s’accroche parce qu’il y a de toute façon du mieux derrière !

Ne jamais baisser les bras et surtout parler, parler à l’hôpital avec ses médecins, avec les infirmières qui ont un rôle déterminant dans cette maladie, et puis, il existe aussi sur Internet des forums, certains dédiés au lymphome d’Hodgkin, et là on parle avec des gens qui ont la même maladie que nous et qui ressente quasiment les mêmes symptômes.

C’est essentiel de parler !

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