Mon cancer de la sphère ORL

La sphère ORL ou Oto-Rhino-Laryngée regroupe le nez, la bouche, la gorge (pharynx et larynx), ainsi que les oreilles. Ces cancers sont aussi appelés cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS). En 2017, on estime qu’il y a en France métropolitaine plus de 15 000 nouveaux cas par an, dont 70% concernent les hommes. Avec l’augmentation du tabagisme féminin, l’incidence de ces cancers a tendance à croître chez les femmes.

Comprendre mon cancer

Les mécanismes

Les principales localisations des cancers de la sphère ORL sont :

  • Le larynx,
  • Les lèvres et la bouche,
  • L’oropharynx et l’hypopharynx,
  • Les fosses nasales et sinus,
  • Le nasopharynx (à l’arrière du nez).

90% des cancers de la sphère ORL naissent à partir d’une cellule du tissu de revêtement des organes appelé “épithélium” : on parle alors de carcinomes épidermoïdes du larynx, de l’hypopharynx, de l’oropharynx et de la bouche. Dans le langage courant, on les appelle cancers de la bouche ou cancers de la gorge. Des cancers des sinus ou des fosses nasales peuvent aussi se développer et sont appelés cancer du nez.

Le cancer est une tumeur dite maligne : si aucun traitement n’est effectué, le cancer se développe et s’étend localement. Des cellules cancéreuses peuvent s’en détacher et migrer vers les ganglions lymphatiques et d’autres tissus ou organes où elles forment de nouvelles tumeurs, appelées métastases. Dans le cas du cancer de la sphère ORL, les métastases concernent principalement les poumons, le foie, les os et le cerveau.

Les cancers de la sphère ORL peuvent être de différents types. Les tumeurs sont classées en fonction du type de cellules à partir de laquelle la tumeur semble s’être développée. L’identification du type de cancer aidera au choix des traitements appropriés. Ils dépendront également de la taille de la tumeur, de son emplacement et de l’étendue de la maladie.

Le stade correspond au degré de propagation du cancer :

  • la taille et l’infiltration de la tumeur ;
  • l’atteinte ou non des ganglions lymphatiques, le nombre et leur emplacement ;
  • la présence ou non de métastases.

Pour définir le stade d’un cancer, les médecins utilisent une classification internationale nommée “TNM” : “T” pour la taille de la tumeur ; le “N”, pour “nodes” qui signifie ganglions en anglais, indique s’ils sont touchés ou non par le cancer ; “M” pour métastases. Dans les cancers de la sphère ORL, les lettres “T” et “N” sont suivies d’un chiffre qui décrit la localisation et la taille de la tumeur après le “T”, le nombre et la taille des ganglions touchés par le cancer après le “N”. Un zéro après le “M” signifie qu’il n’y a pas de métastase, “1” qu’il y en a. D’autres lettres peuvent être ajoutées pour donner plus de précisions et cette classification est régulièrement mise à jour par les spécialistes.

Le grade correspond au degré d’agressivité du cancer : caractéristiques morphologiques des cellules cancéreuses plus ou moins proches de cellules normales et nombre de cellules en division. Plus les cellules ont une morphologie éloignée des cellules normales et plus elles se divisent, plus le cancer est agressif et susceptible de propager.

Les facteurs de risque

Le tabac et la consommation d’alcool sont les deux facteurs de risques principaux pour ces cancers. Chacun d’entre eux constitue un facteur de risque en soi, mais leur association a un effet démultipliant.

Certains papillomavirus humains (HPV), impliqués dans les cancers du col de l’utérus, sont aussi en cause dans la survenue de cancers de l’oropharynx. Le virus d’Epstein-Barr (EBV), de la famille de l’herpès et responsable de la mononucléose infectieuse, pourrait être impliqué dans le développement de certains cancers du cavum (nasopharynx). Ces cancers sont rares en France, ils sont plus répandus au Maghreb et en Asie du Sud-Est, mais aussi dans la population française originaire de ces régions du monde vivant en France.

Certains cancers de la sphère ORL peuvent être liés à une exposition professionnelle, notamment les poussières de bois. De ce fait, ils peuvent faire l’objet d’une reconnaissance en maladie professionnelle. Ils sont appelés adénocarcinomes ethmoïdaux et sont rares, des mesures de prévention, en particulier dans les scieries, ayant fait reculer leur nombre.

Les symptômes

Les signes d’alerte dépendent bien sûr de la localisation de la tumeur. Il peut s’agir d’un enrouement qui persiste, une gêne lors du passage des aliments, une modification de la voix, une douleur en avalant… Ces signes peuvent indiquer une possible lésion du larynx par exemple. Une plaie chronique cicatrisant mal ou des saignements répétés au niveau de la bouche doivent faire évoquer une possible lésion de la cavité buccale. Les cancers de la bouche sont parfois repérés par le dentiste à l’occasion d’un examen ou d’un soin dentaire. À un stade plus avancé, les symptômes des cancers de la sphère ORL peuvent être différents : fatigue, anorexie, amaigrissement…

SI vous présentez l’un des symptômes suivants pendant plus de trois semaines, consultez votre médecin généraliste qui vous dirigera, si besoin, vers un spécialiste :

  • douleurs à la langue, plaies qui ne guérissent pas ou taches rouges ou blanches dans la bouche ;
  • douleurs dans la gorge ;
  • enrouement persistant ;
  • déglutition douloureuse ou difficile ;
  • grosseur dans le cou ;
  • nez bouché d’un côté ou écoulements de sang par le nez.

Devant des manifestations de ce type, il est important de consulter un médecin. Plus la détection de ces lésions est précoce, plus les chances de guérison sont grandes.

Pour poser le diagnostic, un(e) chirurgien(ne) oto-rhino-laryngologiste (ORL) ou maxillo-facial(e), examine les voies aérodigestives supérieures directement, ou grâce à un miroir ou un fibroscope (un tube souple doté d’une lampe et d’une caméra qui lui permet de voir l’intérieur de la bouche et du nez). La bouche et le cou sont palpés, l’intérieur des oreilles examiné.

Une endoscopie sera ensuite réalisée sous anesthésie générale. Un tube rigide, équipé d’une caméra, permet de visualiser la tumeur, d’étudier son étendue, mais aussi d’effectuer des prélèvements qui permettront de vérifier que les cellules sont cancéreuses et de déterminer le type de cancer. Par ailleurs, différents examens d’imagerie (scanner, tomodensitométrie, IRM, TEP) seront réalisés.

En parallèle, une fois le diagnostic établi, un bilan pré-thérapeutique comportera des analyses de sang, une évaluation de la santé cardiovasculaire, de la nutrition, ainsi qu’un bilan dentaire afin d’effectuer tous les soins nécessaires à ce niveau avant de débuter les traitements contre le cancer.

Le temps consacré à ces différents rendez-vous avec plusieurs professionnels de santé, aux examens et à l’attente des résultats peut sembler long. Mais ce bilan est indispensable pour poser le diagnostic, connaître le cancer et proposer le ou les traitements les plus adaptés.

Les chiffres

En 2017 selon l’INCa, les cancers de la sphère ORL ont touché plus de 15 000 nouveaux patients.

L’âge de survenue de ces cancers se situe généralement entre 50 et 64 ans, à l’exception de certains cancers rares, comme ceux du cavum, qui peuvent apparaître plus tôt, dès 30 ans.

70% des cancers ORL sont dépistés à un stade avancé, or pris en charge à un stade précoce, le taux de survie se situe entre 80 et 90%.

La survie à 5 ans des personnes atteintes de cancer de la lèvre reste élevée (88%), celle des cancers de la tête et du cou s’est améliorée.

Agir pour me soigner

Trois types de traitements sont utilisés, seuls ou en combinaison, pour traiter les cancers des VADS :

  • la chirurgie
  • la radiothérapie ;
  • les médicaments anticancéreux : chimiothérapie classique et thérapie ciblée. Des médicaments d’immunothérapie commencent également à être utilisés ; ils s’adressent à des patients dont la maladie a progressé après un premier traitement.

Selon les cas, l’objectif de ces traitements sera :

  • la suppression de la tumeur, des ganglions atteints ou des métastases,
  • une réduction du risque de récidive (réapparition d’une lésion cancéreuse au même endroit ou dans une autre région du corps),
  • de freiner le développement de la tumeur ou des métastases,
  • la prévention, mais aussi le traitement des symptômes et des complications liés à la maladie, et/ou ces traitements pour maintenir la meilleure qualité de vie possible.

Le choix des traitements est adapté à chaque situation et dépend des caractéristiques du cancer dont le patient est atteint : organe concerné, type de cellules impliquées, degré d’agressivité, degré d’extension…

Votre âge, vos antécédents médicaux et chirurgicaux, votre état de santé global (notamment votre état nutritionnel), les contre-indications éventuelles à certains traitements ainsi que vos souhaits sont également pris en compte.

Préserver au maximum vos fonctions respiratoire, phonatoire (votre voix), de déglutition ainsi que votre qualité de vie sont des enjeux qui influent le choix du plan de traitement.

La chirurgie doit permettre une ablation (exérèse) complète de la tumeur avec une marge de sécurité. Elle est réalisée chaque fois que possible. Durant la chirurgie, le chirurgien veillera à épargner au maximum la phonation, la déglutition et la respiration. Elle peut également comporter l’ablation des ganglions lymphatiques situés à proximité de l’organe concerné (curage ganglionnaire). Si la tumeur est petite et que les ganglions ne sont pas envahis, aucun autre traitement n’est habituellement nécessaire. La tumeur retirée est examinée. En fonction des résultats, un traitement complémentaire (radiothérapie et/ou chimiothérapie ou thérapie ciblée) peut être nécessaire.

La chirurgie peut être réalisée par voie externe (c’est-à-dire en incisant la peau et les tissus pour atteindre la tumeur) ou par voie endoscopique. L’endoscope est composé d’un tube, relié à un écran extérieur, par lequel passent les instruments chirurgicaux. Il est introduit jusqu’à la tumeur par la bouche ou le nez, ou bien en réalisant de petites incisions, et permet donc de minimiser les cicatrices. Dans ce type d’intervention, le chirurgien peut aussi opérer avec l’aide d’un robot chirurgical.

Il existe plusieurs types d’interventions en fonction de l’emplacement de la tumeur :

  • pharyngectomie partielle : ablation d’une partie du pharynx,
  • laryngectomie : ablation de la totalité du larynx, cordes vocales comprises,
  • glossectomie : ablation d’une partie ou de toute la langue,
  • maxillectomie ou mandibulectomie : ablation de tout ou partie de la mâchoire supérieure ou inférieure.

Durant la chirurgie, le chirurgien veillera à épargner au maximum la phonation, la déglutition et la respiration. Néanmoins, la chirurgie des cancers ORL peut être mutilante d’un point de vue esthétique et fonctionnel. Une reconstruction est alors nécessaire, afin de restaurer l’esthétique et la fonction de l’organe opéré. Elle consiste à prélever de la peau, de l’os et/ou des morceaux de tissu dans une autre partie du corps et à les greffer à la place de l’organe retiré. Elle est, dans la mesure du possible, réalisée dans le même temps opératoire que l’exérèse de la tumeur.

Certaines tumeurs ne sont pas opérables : soit parce qu’elles sont dans des zones non accessibles aux instruments chirurgicaux, soit parce qu’elles sont trop proches de structures vitales que l’on ne peut pas retirer (grosse artère ou veine, notamment). Dans les cas où la tumeur ne peut pas être opérée, elle est alors traitée par radiothérapie, associée ou non à des médicaments.

La radiothérapie externe utilise des rayons ionisants pour détruire les cellules cancéreuses tout en préservant le mieux possible les tissus sains et les organes voisins. Elle est appliquée sur la tumeur, ou bien sur la zone où se trouvait la tumeur avant l’intervention chirurgicale, et si besoin sur les ganglions du cou.

Les médicaments peuvent être de plusieurs types :

  • Les médicaments de chimiothérapie classique agissent sur les mécanismes de division cellulaire
  • Les thérapies ciblées bloquent la croissance ou la propagation des cellules cancéreuses, en interférant avec les altérations moléculaires qu’elles présentent ou avec des mécanismes qui sont à l’origine de leur développement et de leur dissémination

Ces traitements se déroulent par cures successives, intercalées de périodes sans traitement. La durée totale du traitement est variable.

Pour certains cancers ORL, l’immunothérapie anticancéreuse peut être proposée.

Elle fait appel à des anticorps monoclonaux qui ont pour objectif de contrer la capacité de la tumeur à bloquer les défenses du système immunitaire pour combattre le cancer.

Mon parcours de soins

Le parcours commence souvent par un rendez-vous avec votre médecin traitant ou un ORL, suite à l’observation de symptômes tels que :

  • Une masse anormale au niveau du cou,
  • Des saignements fréquents du nez
  • Des gênes et/ou des douleurs persistantes au niveau de l’oreille, associées à la déglutition
  • Une modification persistante du timbre de la voix

La première étape consiste alors à réaliser une endoscopie des cavités ORL. Une biopsie sera pratiquée, afin de prélever, sous anesthésie locale, des échantillons de la tumeur. C’est l’examen au microscope de ces tissus qui confirme ou non le diagnostic et le type de cancer.

Si le diagnostic de cancer est avéré, une consultation avec un chirurgien ORL est alors programmée.

Des examens sont alors effectués : scanner et/ou IRM (imagerie par résonance magnétique) du cou et du visage, scanner thoracique. Un TEP scan (tomographie par émission de positons) et un examen endoscopique des bronches peuvent être prescrits en cas de suspicion de développement du cancer. Un bilan sanguin complet est réalisé, de même que l’évaluation de l’état nutritionnel et dentaire.

A l’issue de ce bilan, le Programme Personnalisé de Soins peut être défini en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupant divers spécialistes en oncologie. Il est proposé lors d’une consultation d’annonce et doit faire l’objet d’un accord mutuel. Toutes les options de traitement disponibles sont décrites, ainsi que les bénéfices attendus et les effets indésirables potentiels.

Une autre consultation est généralement programmée avec un(e) infirmier(ère). Cette consultation d’accompagnement est l’occasion d’évoquer tous les sujets et de poser les questions que vous n’avez pas abordées avec le médecin : craintes concernant les traitements et leurs suites, soucis d’ordre personnel et matériel, vie familiale ou professionnelle…

Après les traitements initiaux, le suivi clinique a lieu habituellement :

  • 4 à 8 semaines après la fin du traitement ;
  • puis tous les 2 mois la première année ; 
  • tous les 3 mois la deuxième année ; 
  • tous les 4 mois la troisième année ; 
  • tous les 6 mois à partir de la quatrième année et à vie.

Selon les cas, ce suivi de base peut être complété par une endoscopie des voies aérodigestives supérieures réalisée sous anesthésie générale et/ou par un scanner, une IRM ou un TEP. Paragraph

Les étapes de la prise en charge sont communiquées à titre indicatif et peuvent varier d’un établissement à un autre.

Mon quotidien

Les traitements des cancers ORL, en particulier la chirurgie, peuvent engendrer des mutilations. Certaines impactent douloureusement l’image de soi. D’autres altèrent des fonctions essentielles comme la respiration ou l’alimentation, le goût, l’odorat ou encore la parole. Les reconstructions chirurgicales et les dispositifs phonatoires ont pour but de limiter au maximum les conséquences fonctionnelles et esthétiques des traitements.

Les soins de support aident à surmonter les obstacles physiques, techniques, psychologiques engendrés par les cancers ORL et leurs traitements. C’est une composante importante des soins de cette maladie.

Respiration et parole

Une trachéotomie peut être nécessaire pendant quelques jours ou quelques semaines après certaines interventions. Il s’agit d’une ouverture réalisée au niveau de la trachée dans laquelle est inséré un tube en plastique courbé d’environ 10 cm. Cette ouverture provisoire permet la respiration durant la phase de cicatrisation.

En cas d’ablation totale du larynx, cette dérivation est définitive. On parle de trachéostomie : on raccorde définitivement la trachée à la peau. Une canule maintient cet orifice ouvert jusqu’à sa cicatrisation complète, qui dure quelques semaines à quelques mois, puis la canule est retirée et l’orifice peut être protégé par un filtre, qui remplace le nez (on l’appelle aussi “nez artificiel”) : il filtre, réchauffe et humidifie l’air inspiré.

Avec une trachéostomie, il n’est plus possible de parler “comme avant” pour 2 raisons :

  • La trachée ayant été reliée directement à la peau, l’air expiré ne peut plus circuler dans les voies aériennes supérieures
  • Le larynx et les cordes vocales, indispensables à la phonation ont été enlevés totalement.

Il est néanmoins possible d’apprendre à parler différemment notamment à l’aide d’un implant phonatoire ou d’un larynx électronique. Plusieurs semaines à plusieurs mois d’entraînement avec un orthophoniste sont nécessaires pour maîtriser ces techniques. Il existe des centres permettant un apprentissage intensif avec des résultats plus rapides.

La trachéotomie et la trachéostomie augmentent le risque d’infections respiratoires : l’orifice et ses accessoires nécessitent des soins quotidiens, qui sont expliqués au patient avant sa sortie de l’hôpital.

Pour plus d’informations : Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix (UAFLMV) www.mutiles-voix.com ou Association Corasso http://corasso.org

Alimentation

Sécheresse de la bouche, difficultés à mastiquer et à avaler, changements du goût, troubles dentaires : les traitements des cancers ORL peuvent entraver l’alimentation, avec un risque d’amaigrissement et de dénutrition. Cette dernière peut avoir des conséquences très négatives sur la qualité de vie et sur l’efficacité des traitements :

  • augmentation des risques de complications postopératoires (infections, mauvaise cicatrisation, fatigue générale, prolongation de l’hospitalisation, risque de réhospitalisation) ;
  • augmentation du risque d’effets indésirables de la chimiothérapie et/ou de la radiothérapie ;
  • arrêt des traitements, qui ne seraient pas supportés si l’amaigrissement est trop important.

L’état nutritionnel est évalué et surveillé tout au long du parcours de soins. Un accompagnement nutritionnel adapté permet de dépister, prévenir ou traiter le risque de dénutrition et ainsi d’en limiter les conséquences sur l’état de santé. Des conseils pratiques permettant d’améliorer l’alimentation au quotidien et une aide médicale à l’alimentation, appelée support nutritionnel, peuvent être proposés. Si besoin, des compléments nutritionnels et/ou une nutrition entérale (par sonde) peuvent venir compléter une alimentation spontanée insuffisante.

Alcool et tabac

La consommation de tabac et/ou d’alcool est responsable de 90% des cancers ORL. Le sevrage du tabac et de l’alcoolisation excessive est indispensable pour limiter le risque de complications des traitements, le risque de récidive du cancer et améliorer la survie. Les soins de supports comportent des consultations d’addictologie. Parlez-en avec l’équipe soignante qui vous suit.


SOURCES

Institut national du cancer (INCa) :

  • https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancers-de-la-sphere-ORL-voies-aerodigestives-superieures/Les-points-cles,
    consulté le 29/07/2019
  • « Les traitements des cancers des voies aérodigestives supérieures », publié en février 2019 sur
    https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Collections/Guides-patients#collection_50784 ,
    consulté le 29/07/2019   
  • « Le cancer en France métropolitaine, projections d’incidence et de mortalité par cancer en 2017 », paru en janvier 2018, consulté le 29/07/2019 sur
    https://www.e-cancer.fr/Actualites-et-evenements/Actualites/Le-cancer-en-France-metropolitaine-projections-d-incidence-et-de-mortalite-par-cancer-en-2017  
  • « La nutrition »,
    https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancers-de-la-sphere-ORL-voies-aerodigestives-superieures/La-nutrition,
    consulté le 29/07/2019  

Institut Curie :

  • « Les causes et facteurs de risque des cancers ORL », https://curie.fr/dossier-pedagogique/les-causes-et-facteurs-de-risque-des-cancers-orl,
    consulté le 29/07/2019 
  • « Les cancers ORL »,
    https://curie.fr/dossier-pedagogique/les-cancers-orl,
    consulté le 29/07/2019   

Institut Gustave Roussy :

  • « Prendre le cancer à la gorge », https://www.gustaveroussy.fr/fr/prendre-le-cancer-la-gorge,
    consulté le 29/07/2019 

Réseau régional de cancérologie :

  • Dr Brigitte de Saxcé, « Formation codage des fiches RCP du DC », https://www.onco-occitanie.fr/system/files/2019-04/RR_FormationDCC__2018_ORL_BDESAXCE.pdf,
    consulté le 29/07/2019  

Fondation ARC :

  • « Tabac et cancer »,
    https://www.fondation-arc.org/support-information/brochure-tabac-et-cancer,
    publié en 2014, consulté le 29/07/2019 

J. Connor, “Alcohol consumption as a cause of cancer”, in Addiction, Volume112, Issue2, February 2017, Pages 222-228 :

  • https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/add.13477,
    consulté le 29/07/2019

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