Ma réponse à mon cancer

Patient expert, ça veut dire expert de sa propre expérience

Bruno, 63 ans

08 Janvier 2020
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Pouvez-vous vous présentez brièvement ?

J’ai bientôt 63 ans. Mon premier cancer a été un cancer de la gorge que j’ai eu en 2000, donc ça va faire bientôt 20 ans. Je m’en suis aperçu à cause d’une petite tache blanche que j’avais au fond de la gorge et j’ai pu en parler immédiatement à un ami qui était ORL et extrêmement rapidement, il m’a envoyé chez l’oncologue, à suivi la confirmation de la maladie, etc. Deuxième cancer, lui qui est arrivé en 2015. Toujours pareil, cancer de l’amygdale côté droit cette fois. Et je me suis donc orienté vers le système hospitalier où très rapidement ils ont fait une ablation de la lésion et une partie du voile du palais plus une ablation des ganglions. On voit bien la cicatrice. Et ils n’ont rien diagnostiqué dans les ganglions, ce qui fait que je n’ai pas eu de traitement. Pour le premier cancer, je n’ai pas eu de traitement non plus parce qu’ils ont fait immédiatement une ablation de la partie cancéreuse qui a été analysée et confirmée, etc. Après j’ai eu une curiethérapie*. 

*La curiethérapie est une technique de radiothérapie qui consiste à placer des sources radioactives directement à l’intérieur de l’organisme, soit au contact de la tumeur, soit dans la tumeur elle-même. 

Pouvez-vous nous décrire votre réaction à l’annonce de votre cancer ? 

Le premier, quand on me l’a annoncé, je n’ai pas eu le temps de réaliser puisque je m’adressais à un ami qui m’a orienté deux jours après pour aller voir l’oncologue. Et deux jours après, j’étais sur le billard pour me faire enlever les dents, ça a été extrêmement rapide. C’est après que j’ai eu la trouille profonde où j’ai été obligé de penser à l’éventualité de ma propre disparition, comment ma femme allait se débrouiller, etc., tous ces soucis-là. 

Comment vos proches ont-ils réagi à l’annonce de votre cancer ?

Mon épouse a eu confiance, elle connaissait aussi l’ORL que j’avais contacté et qui lui a dit « ne t’inquiètes pas, c’est bon, c’est le début, on va régler ça rapidement et on n’en parlera plus ». Ma vieille mère, elle a dit « mon fils peut partir » et elle a envisagé comme moi je le faisais ma propre disparition et puis après, elle s’est aperçue que non, je ne disparaissais pas. Il a fallu le temps pour l’espoir. 

Quel rôle vos proches ont-ils joué lors de cette annonce ?

Les proches, à l’annonce, en fait ils sont aussi un souci supplémentaire. Le souci supplémentaire, c’est comment mon épouse se prend aussi le coup de gourdin, parce qu’elle a peur de la mort. Parce que le cancer et la mort, c’est une image qui revient. Même si ce n’est plus… Maintenant, on soigne beaucoup de cancers. 

Suite à l’annonce de votre cancer, avez-vous adopté des règles de vie particulières ? 

Le principal impact qu’a eu le premier cancer en 2000 est que je me suis arrêté de fumer. Que je me suis arrêté de picoler, pour le dire franchement ! Par contre, ça n’a eu aucun autre impact sur mon alimentation ou autre puisque j’avais bien l’intention de continuer à profiter de la vie. 

Avez-vous continué à pratiquer vos passions ? 

La première chose que j’ai faite, c’est de me mettre un podomètre au bras et de m’obliger à faire 10 000 pas dans la journée. Ce n’est pas exclusif des cancers que de réapprendre à se faire plaisir donc ça a été la moto, etc.

Votre cancer a-t-il un impact sur votre travail ?

Quand je suis tombé malade, j’ai été arrêté deux ans. Quand je suis revenu, mon poste avait disparu et j’ai eu une « promotion ». Alors je ne vais pas dire un placard, mais je me suis retrouvé après pendant 6 ou 7 ans à travailler de nuit. 

Avez-vous déjà aménagé votre quotidien pour recevoir votre traitement ? 

L’aménagement du quotidien, il a été pendant un grand bout de temps à faire attention à ce que je mangeais et comment je le mangeais. Un petit peu pour le premier parce qu’il me manque des dents, toutes les molaires ont disparu. Mais pour le deuxième, il me manque un morceau du voile du palais. 

Il aurait peut-être certainement fallu un soutien psychologique pour m’aider, des échanges avec d’autres malades

Après l’annonce de votre cancer, avez-vous recherché de l’information sur sa prise en charge ? 

Sur le premier cancer que j’ai eu, je n’ai rien eu le temps de chercher, c’est allé très vite. J’ai simplement regardé sur internet si ce que je voyais dans ma gorge était bien un cancer et quel cancer c’était, etc. Et j’ai trouvé effectivement la plaque dysplasique et l’attaque au milieu, etc., la plaque blanche. Et puis c’est tout ce que j’ai eu le temps de faire, après je suis parti directement en hospitalisation. La deuxième fois, le médecin a eu le temps de m’expliquer ce qu’il allait me faire et j’avais 15 jours devant moi, le temps d’aller voir le médecin anesthésiste. Et là, j’ai eu le temps d’aller chercher. Alors comme je suis président d’une association de malades, j’ai l’habitude de trier mes sources d’information sur internet et je suis parti directement sur des sites médicaux.

Dans quel(s) type(s) de structure de soin avez-vous été pris en charge tout au long de votre parcours de soin ?

Juste pour les opérations, l’hôpital, enfermé dans une chambre plombée le temps de la curiethérapie parce que j’étais devenu radioactif : le morceau d’uranium, il était derrière dans le cou.

De quels soins de support auriez-vous souhaité bénéficier ? 

Il aurait peut-être certainement fallu un soutien psychologique pour m’aider, des échanges avec d’autres malades, c’est ce que j’essaie de faire maintenant, mais ce n’est pas facile. De telle manière à être moins seul.

Au cours de votre prise en charge, avez-vous effectué des démarches administratives ? 

Au niveau de l’ALD, j’avais un excellent médecin généraliste et c’est lui qui s’en est occupé, c’est toujours le médecin généraliste qui s’occupe de l’ALD (le médecin traitant est le médecin s’occupant de la mise en place de l’ALD (affection de longue durée), qui peut-être un médecin généraliste ou spécialiste). Et les deux fois, ça a été fait, c’était deux médecins différents d’ailleurs, mais ça a été fait très vite, très bien. J’ai reçu les papiers, carcinome de l’amygdale droite, carcinome de l’amygdale gauche, etc. Je n’ai pas eu de papiers à faire pour des raisons de handicap pour ce qui concerne les cancers, pas de démarche au niveau de la MDPH, pas de démarche par rapport à la sécurité sociale parce que je n’ai jamais dépassé pour les cancers les trois années de maladie au bout desquelles la sécurité sociale nous met systématiquement en invalidité. Donc les problèmes ne se sont pas posés.

Avez-vous recherché de l’aide extérieure (assistant, psychologue, etc.) ? 

Je n’ai cherché personne. Je me suis appuyé sur mon épouse, je me suis parfois battu avec, notamment quand j’étais en dépression, enfin battu, pas physiquement bien sûr, essayé de lui dire ce que j’attendais d’elle. Ça n’a pas toujours été possible, mais je n’ai pas été chercher une psychologue. De même pour le deuxième cancer, je pense que j’aurais eu besoin d’une orthophoniste pour réapprendre à avaler, pour gérer cette gorge à qui il manque un gros morceau. 

Vous êtes-vous rapproché d’une association ? 

Pour mes cancers, je ne me suis rapproché d’aucune association si ce n’est de faire moi-même une formation de patient expert. Patient expert, ça veut dire expert de sa propre expérience, de ses propres pathologies. Ce que nous savons sur le plan médical, c’est ce que nous disent les professeurs, les médecins, etc. Et comme on le comprend en ayant eu du vécu, on a plus de capacité à pouvoir le dire aux autres.

Avez-vous participé à des programmes d’accompagnement de patients atteints de cancer ? 

J’ai participé à quelques programmes avec des médecins que j’ai rencontrés et qui m’ont demandé d’intervenir en tant que patient expert, pour expliquer aux gens ponctuellement. 

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