Sexualité et cancer : Vie sexuelle des jeunes atteints d’un cancer

Adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer : appréhender autrement et (re)découvrir sa sexualité

Si c’est, en moyenne, entre 17 et 18 ans que les jeunes ont leur premier rapport sexuel¹, la découverte d’un cancer peut entacher la vision que ces derniers ont de leur corps et parfois freiner leur entrée dans la vie sexuelle. Nous verrons, avec Catherine Adler Tal onco-psychologue, spécialisée en sexologie, comment appréhender sa vie sexuelle différemment et quelles sont les solutions qui s’offrent aux patientes et patients pour s’épanouir dans leur sexualité.

Le cancer et ses traitements peuvent avoir un impact sur la vie sexuelle de tous les patients et donc des adolescents et des jeunes adultes. Les conséquences sont diverses et dépendent de chaque cas. Celles recensées le plus souvent sont : une baisse, une absence ou un trouble de la libido, du plaisir lors de l’orgasme, de l’excitation. Une femme atteinte d’un cancer peut également présenter des douleurs lors des rapports, notamment à cause d’une sécheresse vaginale. Avoir un cancer c’est aussi l’appréhension d’avoir de nouveau des rapports intimes, de voir sa confiance en soi impactée car la personne malade ne reconnait plus son corps et ne l’aime plus autant qu’avant². Comme l’explique Catherine Adler Tal, « l’annonce de la maladie et les traitements peuvent avoir un impact très délétère sur la sexualité. L’annonce d’un cancer c’est quand même un traumatisme et au plus on est jeune, au plus c’est traumatisant. C’est traumatisant à tout âge bien sûr mais il y a un sentiment d’injustice encore plus flagrant quand on est jeune ».

Le cancer chez les adolescents et jeunes adultes

Les cancers chez les adolescents et les jeunes adultes sont considérés comme des cancers rares. L’âge médian au diagnostic en 2023, tous cancers confondus, est de 70 ans pour les hommes et de 68 ans pour les femmes³. À l’Institut Curie par exemple, les patients entre 15 et 25 ans sont considérés comme des patients particuliers désignés par la dénomination AJA (Adolescents et Jeunes Adultes). En France, les AJA atteints de cancer représentent environ chaque année 2 300 nouveaux cas⁴ sur les 8,2 millions d’adolescents et de jeunes adultes⁵ recensés. Le cancer est la 3^ème cause de mortalité chez les adolescents et jeunes adultes après les accidents de la voie publique et les suicides. Les tumeurs les plus fréquentes qui les touchent sont : les lymphomes (dont, pour les ¾, les lymphomes de Hodgkin) ; les tumeurs germinales gonadiques (testicule et ovaire) ; les sarcomes, les leucémies, les cancers de la thyroïdes, les mélanomes et les tumeurs du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Chez les jeunes, on parle de « taux de survie à 5 ans » car les récidives se manifestent le plus souvent peu de temps après la maladie. Ainsi, 88% serait le taux de survie à 5 ans, tous types de cancers confondus. Ce chiffre est bien entendu changeant en fonction de l’âge et du type de tumeur⁶.

L’adolescence : une période de changement

L’adolescence, période que fait correspondre l’OMS à celle entre 10 et 19 ans, représente une période charnière dans le développement de la sexualité. C’est d’abord l’âge auquel les jeunes se construisent identitairement et l’âge auquel intervient la puberté. Le début de la sexualité va engendrer des changements hormonaux et donc corporels plus ou moins visibles sur le corps de la jeune fille et du jeune garçon. Les sensations et les fantasmes commencent ainsi à être éveillés. La relation au corps de l’adolescent se transforme alors⁷. À travers cette période de transition d’un corps d’enfant à, petit à petit, un corps de jeune adulte, le cancer peut sensiblement interférer dans ce processus de reconnaissance et d’acception. En effet, le cancer est un bouleversement de la vie du jeune adolescent et de son quotidien avec l’hospitalisation, les traitements administrés, le temps utilisé pour les soins. La maladie peut alors perturber les représentations que l’adolescent a de lui-même⁸. Le corps adolescent est en même temps attaqué et peut être altéré par la maladie.

« La survenue d’un cancer repousse ou compromet l’émergence du processus pubertaire chez l’adolescent »

Élise Ricadat, psychologue clinicienne et psychanalyste, Sophie Fradkin, psychologue et Marco Araneda, psychologue clinicien, énonçaient dans un ouvrage sur l’adolescence que « [—] la survenue d’un cancer repousse ou compromet l’émergence du processus pubertaire chez l’adolescent, et en ce sens, prolonge la période de latence dans une forme de silence des activités sexuelles et libidinales »⁹. En fonction de l’âge auquel le cancer se déclare, les séquelles physiques de la maladie et de ses traitements peuvent être perçus par l’adolescent malade comme une perte de « leurs caractères sexuels » et leurs formes, c’est-à-dire ce qui leur permet de sexualiser leur corps aux yeux des autres. Ainsi, certains adolescents et jeunes adultes peuvent avoir l’impression d’être bloqués dans un corps prépubère. La perte de cheveux et des poils, qui peut survenir avec le traitement, peut-être particulièrement perturbante pour ces jeunes qui entamaient leur puberté. L’adolescent atteint de maladie peut d’ailleurs voir sa puberté retardée dû aux conséquences du cancer sur le corps¹⁰. Le jeune peut avoir du mal à distinguer ce qui est lié à la puberté de ce qui lié à la maladie. Il voit son corps changer mais il ne sait pas exactement pourquoi, il voit son corps se transformer mais il ne sait pas réellement à quoi cela est dû¹¹.

Ces changements physiques entraînent ainsi des questionnements chez les adolescents et jeunes adultes, sur l’état de leur sexualité. Il y a ainsi, selon Élise Ricadat, une « importance de la sexualité avec, en son centre, le rapport du sujet à son corps dans ses dimensions de séduction et d’érogénéité »¹². À ces âges où le rapport au corps est régulièrement questionné, des interrogations sur la désirabilité, la sexualisation du corps, la recherche de relations amoureuses, de contact avec l’autre sexué émergent¹³.

Par ailleurs, au-delà de l’aspect physique, l’hôpital peut également résonner comme un retour à l’enfance, un retour à la dépendance aux parents et au personnel soignant¹⁴.
Ainsi, de nombreux patients se retrouvent souvent désemparés face à ces changements. Ils ne savent pas comment en parler avec leur partenaire, s’interdisant même parfois d’y penser et d’aborder le sujet. Comment dépasser ces blocages ? Quelles solutions s’offrent à eux ?

L’onco-sexologie : accompagner les jeunes atteints de cancer dans leur sexualité

L’onco-sexologie est une discipline, liée à l’oncologie, qui est apparue il y a moins d’une vingtaine d’années. Elle peut être rattachée à différents corps de métiers du médical, tels que le médecin généraliste ou médecin spécialiste, la sage-femme, le psychologue, le kinésithérapeute, la conseillère conjugale… L’onco-sexologue a en sa possession un arsenal d’outils qui permet de soulager les problèmes liés à la sexualité que rencontrent les patients¹⁵.

« Si dans le couple ça se passe bien, il n’y a pas de raison de venir. Ce n’est pas obligatoire »

Pour Catherine Adler Tal, tous les patients n’ont pas forcément besoin de consulter un onco-sexologue. Si pour elle, aller voir un onco-psychologue reste primordial car l’annonce d’un cancer est traumatisante, l’onco-sexologie est à destination des personnes qui connaissent des problèmes au sein de leur sexualité depuis l’annonce de diagnostic de cancer. En effet, « si dans le couple ça se passe bien, il n’y a pas de raison de venir. Ce n’est pas obligatoire ». En revanche, il est important de souligner que les hommes ont plus de difficultés à faire la démarche de consulter que les femmes.

Catherine Adler Tal conseille, ainsi, à tous les jeunes qui souhaitent être accompagnés dans leur sexualité d’en parler, dans un premier temps, à leur équipe soignante. Il peut y avoir parfois, dans le service dans lequel le patient est traité, un onco-sexologue. Le personnel soignant peut également orienter le patient vers un onco-sexologue de ville ou vers des associations. Elle regrette que la prévention autour de la vie sexuelle des personnes atteintes de cancer ne soit pas plus systématique. « Il faudrait que les oncologues ou du moins les infirmières de coordination alertent en amont pour que la personne puisse se préparer a minima, aussi bien physiquement que psychologiquement et qu’elle en parle également avec son partenaire », explique Catherine Adler Tal.

« Si aucun des 2 partenaires ne parle, chacun reste avec ses frustrations »

Il est ainsi primordial de libérer la parole sur la sexualité et les problèmes rencontrés au quotidien. La plupart du temps, les femmes n’en parlent pas, par peur, par honte. Selon elles, « ce n’est pas la priorité, elles sont sous traitement et elles seront jugées si elles évoquent ce sujet ». Il est également rare que le ou la partenaire pose des questions, de peur parfois de passer pour quelqu’un qui privilégie ses besoins à ceux de son conjoint ou de sa conjointe. « Le problème c’est que si aucun des 2 partenaires ne parle, chacun reste avec ses frustrations », souligne Catherine Adler Tal.

Il est ainsi nécessaire que les jeunes patients se libèrent du poids qui pèsent sur leurs épaules sur les épaules. Nombreux sont ceux qui s’enferment dans une bulle et qui ne se rendent disponible ni psychologiquement ni physiquement. Dans le cas d’un cancer du sein par exemple, lorsque la jeune femme a subi une ablation du sein, qu’il y a des cicatrices apparentes, il est fréquent qu’elle ne veuille plus se montrer nue. Les traitements, tels que la chimiothérapie et l’hormonothérapie peuvent provoquer des assèchements vaginaux et donc des douleurs lors de la pénétration. Pour Catherine Adler Tal, il est primordial de (re)découvrir sa sexualité, de se réinventer. Il faut dépasser l’idée que la sexualité passe forcément par la pénétration.

Pour les hommes qui ont un cancer du testicule ou les femmes qui ont un cancer de l’ovaire ou du sein, la sexualité peut complètement rester inchangée. Avoir des relations sexuelles avec un seul testicule ou un seul ovaire ou un sein est, bien entendu, possible. Même si les traitements peuvent avoir un impact sur les rapports sexuels.

« Le cancer demeure tabou et la sexualité également » 

Ce qui pose problème dans le rapport à la sexualité lorsqu’on est atteint de cancer c’est le double tabou. « Le cancer demeure tabou et la sexualité également » ! Les jeunes (moins que les plus âgés ; les jeunes parlent un peu plus facilement) restent nombreux à penser à la place de l’autre et en particulier les jeunes femmes. Ces dernières ont tendance à se dévaloriser partent du principe que si elles n’aiment plus leur corps, son ou sa partenaire ne l’aimera pas non plus. Ce que Catherine Adler Tal conseille à ses patientes c’est « de ne pas penser à la place de l’autre : demandez-lui, parlez-lui. Il y a des malentendus parce qu’il n’y a pas suffisamment de communication. La première chose à faire en cancérologie sur le plan sexuel c’est d’en discuter ».
Pour les personnes qui ne sont pas en couple, plusieurs questions peuvent se poser : si je rencontre quelqu’un, qu’est-ce que je vais lui dire ? Est-ce que je suis obligé de tout lui raconter ? Est-ce que c’est lui mentir que d’omettre certaines choses ? Là encore, ce sont des interrogations propres à chaque cas selon l’onco-sexologue : « Ça dépend de ce qu’on va faire lors de cette rencontre et aussi de ce dont on a envie : par exemple si c’est juste pour une soirée on n’est pas obligé de tout dévoiler d’emblée ».

Chez les jeunes atteints d’un cancer, un des problèmes qui se posent est la préservation de la fertilité. Les oncologues se doivent d’alerter systématiquement les patientes sur une éventuelle infertilité en proposant de préserver les ovocytes de la jeune femme ou les spermatozoïdes du jeune homme, avant le début des traitements.

Réussir à adapter sa sexualité

Selon Catherine Adler Tal, l’aspect psychologique a une grande influence sur la sexualité. « Notre sexualité n’est pas la même à 20 ans qu’à 80 ans et elle évolue en fonction des événements de la vie. Dans le cas d’un cancer, l’enjeu est de réussir à adapter sa sexualité à ce que l’on ressent, à ce que l’on vit. Il faut être indulgent envers soi-même, prendre le temps de se réapproprier son corps. Il existe d’autres manières d‘envisager l’acte sexuel, qu’il s’agissent des préliminaires ou des positions, la sexualité ce n’est pas que la pénétration ! Ce qui est primordial c’est qu’il n’y ait pas de frustration de part et d’autre », explique Catherine Adler Tal.

Voir la sexualité comme un jeu

Nous vivons à une époque où les tabous sur la sexualité tendent à s’atténuer. Aujourd’hui la jeune génération a l’opportunité d’avoir à sa disposition des jouets qui peuvent aider à appréhender leur sexualité différemment et de changer leurs pratiques. Pour Catherine Adler Tal, il ne faut pas que la sexualité soit envisagée de manière trop sérieuse. « Au contraire il faut rire, il faut jouer, il faut réinventer sa sexualité. La sexualité c’est une création, un art, le kamasoutra nous le montre bien ! ».

D’autres soutiens existent

La relaxation et la respiration peuvent être une solution pour aider la personne atteinte d’un cancer à reprendre confiance. Il est également possible de suivre des séances chez un kinésithérapeute-sexologue pour une rééducation du périnée par exemple ou une rééducation lorsque qu’il y a une étroitesse vaginale. Il existe également le laser pour les sécheresses vaginales.

Pour les garçons, des solutions thérapeutiques sont également disponibles, il convient de se renseigner auprès de son oncologue.

Cancer et sexualité : la fin du couple ?

Que ce soit chez les jeunes couples ou les plus vieux, le cliché selon lequel le cancer briserait tous les couples reste encore très présent. Pourtant la réalité est telle que, selon une enquête menée par l’Institut National du Cancer, parue en 2018, sur la vie 5 ans après un diagnostic de cancer : sur tous les enquêtés en couple stable, seulement 11% déclarent que la relation avec le ou la partenaire s’est dégradée. 53% ont déclaré avoir une relation identique et près de 36% ont annoncé qu’elle s’était renforcée.

Dans la plupart des cas, l’enquête montre que l’on assiste à une préservation de la vie de couple mais à une baisse d’activité de la vie sexuelle et de sa qualité. Cependant, l’INCA a réalisé deux enquêtes à 3 ans d’intervalle sur les troubles de la sexualité des enquêtés et seuls les enquêtés âgés entre 18 et 40 ans ont déclaré que leurs troubles sexuels au sein du couple s’étaient améliorés au cours de ces 3 ans.

Par ailleurs, les 18-52 ans, sont environ 68% à être en couple avec la même personne 5 ans après le diagnostic et seulement 9,5% à s’être séparés depuis.

De plus, les 18-52 ans sont moins de la moitié à déclarer n’avoir pas eu de rapport lors des 15 derniers jours (environ 36%) contre près de 65% des 53-82 ans.

Enfin, au niveau du désir sexuel, de la libido, l’étude réalisée et comparée entre 2 et 5 ans après le diagnostic de cancer montre que ce sont les jeunes (18-40 ans) qui avancent l’amélioration la plus significative¹⁶.

Faire tomber tous les clichés autour de la sexualité et du cancer

Les adolescents comme les jeunes adultes atteints de cancer se posent de nombreuses questions sur leur sexualité et les pratiques qui sont possibles ou non, pendant et après le traitement. Plusieurs guides pratiques ont été développés par des associations et permettent de répondre aux questions les plus posées, telles que : à qui en parler ? Quand en parler ? Peut-on avoir une activité sexuelle, faire l’amour lorsqu’on a un cancer ? Y-a-t-il un risque de transmettre mon cancer à mon partenaire ?

La région Paca-Corse a récemment mis en place une fiche de bonnes pratiques à destination des professionnels ville-hôpital mais aussi des patients. Cet outil permet de notamment d’évaluer les besoins et de l’état du patient à la suite de son diagnostic. Plusieurs questions clés sont proposées¹⁷.

Les associations auxquelles vous pouvez vous référer :

• GO-AJA : https://go-aja.fr/patients-atteints-cancer/vivre-pendant-et-apres-le-cancer/associations-de-patients/.
• Jeune&Rose (cancer du sein) : http://www.jeuneetrose.fr/.
• Fédération Cheer up ! : https://cheer-up.fr/.
• On est là ! : compte Instagram https://www.instagram.com/onestla.asso/?hl=fr
  ou page Facebook : https://www.facebook.com/association.on.est.la/?ref=page_internal.