Mon lymphome

Comprendre le lymphome 

Qu’est-ce qu’un lymphome ?

Les lymphomes sont des cancers affectant le système immunitaire. En France, les lymphomes représentent près de la moitié des cancers du sang et sont le cinquième type de cancers le plus fréquent chez l’adulte, les troisièmes cancers les plus fréquents chez les enfants de moins de 14 ans et les cancers les plus souvent diagnostiqués chez les adolescents de 15 à 17 ans. Les lymphomes touchent plus d’hommes que de femmes. Ils se divisent en deux types principaux appelés “lymphomes hodgkinienset “lymphomes non hodgkiniens“.

Le système immunitaire

Le système immunitaire est composé du réseau lymphatique, d’un ensemble de cellules, de tissus et d’organes lymphoïdes. Il a pour mission de protéger notre corps contre des attaques externes (bactéries et virus par exemple), mais aussi contre les attaques internes telles que celles provoquées par des cellules anormales. Les agents constituant le système immunitaire ont pour rôle d’identifier, de maîtriser et de détruire ces dangers avant qu’ils n’affectent notre organisme.

Le réseau lymphatique est une série de canaux fins que l’on retrouve sur l’ensemble de notre organisme, parallèles au système sanguin. A l’intérieur circule la lymphe, un liquide translucide qui transporte des globules blancs, comme les lymphocytes, et évacue les déchets des cellules. La lymphe circule dans les ganglions lymphatiques et dans la rate, les amygdales, la moelle osseuse et le thymus pour les épurer des substances étrangères.

Les ganglions lymphatiques renferment les cellules de l’immunité telles que les lymphocytes. Ces ganglions sont de petits organes en forme de haricots notamment situés le long des veines et artères, dans l’aine, le cou, les aisselles et, plus rarement, les coudes.

Les mécanismes physiologiques

Les cellules de notre organisme se renouvellent continuellement en se divisant et en donnant naissance à de nouvelles cellules contenant les mêmes informations génétiques. Un cancer apparait lorsqu’une nouvelle cellule contient une anomalie qui va altérer son fonctionnement.

Le lymphome est un cancer du système immunitaire qui se développe quand une anomalie survient au niveau de la fabrication des lymphocytes. Il finit par former un amas de cellules cancéreuses appelé tumeur cancéreuse au niveau des organes lymphatiques (ganglions lymphatiques, rate, moelle osseuse, etc.), mais aussi en dehors du système lymphatique (tube digestif, os, testicule, sein, œil, thyroïde, etc.).

Les différences entre les types de lymphomes ?

Le lymphome hodgkinien

Le lymphome hodgkinien est un cancer relativement peu fréquent. On estime à 1880, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués en France en 2012, ce qui représente environ 0,5% de l’ensemble des cancers et 10% de l’ensemble des lymphomes. Il se développe le plus souvent chez de jeunes adultes entre 20 et 35 ans, ou après 60 ans. Il est aussi possible qu’il puisse atteindre des enfants et des adolescentes, mais très exceptionnellement avant l’âge de 5 ans.

Le lymphome hodgkinien est dû à un lymphocyte B anormal (cellule ayant pour fonction de fabriquer les anticorps). Il se différencie des autres lymphomes par la présence de cellules caractéristiques, appelées cellules de Reed-Sternberg. Cette maladie est de meilleur pronostic que les autres lymphomes. En effet, c’est l’un des cancers que l’on soigne le mieux en raison de sa grande sensibilité́ aux chimiothérapies et à la radiothérapie avec une guérison dans plus de 80 % des cas.

Les lymphomes non hodgkiniens (LNH)

La dernière classification de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) de 2016 dénombre plus de 80 lymphomes non Hodgkiniens. Ils représentent plus de 90 % de l’ensemble des lymphomes diagnostiqués chaque année en France. En 2018, un peu moins de 22 000 nouveaux cas de LNH ont été estimés en France. 

Les différentes formes de LNH ont des points communs mais diffèrent par leurs caractéristiques immunologiques et moléculaires, ce qui induit des symptômes, évolutions et réponses aux traitements différents chez les patients.  Ainsi on peut distinguer les lymphomes indolents, dont l’évolution est lente, comme les lymphomes folliculaires (environ 25 % des LNH) ; et les lymphomes agressifs à évolution rapide, comme les lymphomes diffus à grandes cellules B (environ 35 % des LNH).

Au moment du diagnostic d’un LNH, l’âge médian est de 64 ans pour les hommes et de 70 ans pour les femmes.

Les symptômes

La survenue d’un LNH se traduit le plus souvent par une augmentation persistante du volume d’un ou plusieurs ganglions lymphatiques. On parle d’adénopathies. Plusieurs localisations sont possibles : le cou, les aisselles, l’aine ou dans d’autres régions moins palpables comme la région entre les 2 poumons appelée médiastin. Le médiastin comprend le cœur, l’œsophage, la trachée et l’ensemble de vaisseaux sanguins de cette partie du corps.

Ces adénopathies peuvent entrainer différents symptômes selon leur localisation. Par exemple, des ganglions lymphatiques ayant augmenté de volume au niveau du médiastin peuvent provoquer un gonflement du cou, un œdème au visage, une gêne respiratoire, ou encore déclencher une toux sèche et persistante.

En cas de lymphome, tous les patients ne ressentent pas les mêmes symptômes. Ces derniers peuvent être une fièvre persistante, des sueurs importantes (essentiellement la nuit), une perte de poids inexpliquée, une sensation de démangeaison de la peau et une fatigue persistante malgré le repos. Face à ces troubles variés, le diagnostic du lymphome peut s’avérer complexe.

Les causes

L’origine et les causes exactes des lymphomes ne sont pas bien connues. On considère que leur survenue est généralement liée à une conjonction de facteurs génétiques, environnementaux et comportementaux qui, pris séparément, ne suffisent pas à expliquer la maladie.

La génétique semble jouer un rôle dans l’apparition des lymphomes et l’existence de formes familiales fait actuellement l’objet d’études. Dans le cas du lymphome hodgkinien, si un membre de la famille a eu cette maladie, les autres membres sont légèrement plus à risque que la moyenne de la développer.

Pour les lymphomes non Hodgkiniens (LNH), différents facteurs de risque sont susceptibles de favoriser l’apparition de la maladie comme l’infection par certains virus ou bactéries avec par exemple le virus Epstein-Barr, le virus de l’hépatite C, ou la bactérie Helicobacter pylori. Une diminution des défenses immunitaires peut constituer un facteur de risque dans le cas de maladies auto-immunes, en cas de prise de traitements immunosuppresseurs liés à une greffe d’organes, ou en cas d’infection par le virus du SIDA. De rares cas de LNH ont été décrits chez des personnes exposées dans le cadre professionnel à certaines substances chimiques (pesticides, solvants, poussières de bois). Les mécanismes et la causalité restent cependant complexes à établir.

Il est important de noter que la plupart des personnes exposées à ces facteurs de risque ne développeront jamais un LNH. L’augmentation du risque reste très faible. De plus, plusieurs facteurs peuvent agir conjointement rendant impossible l’identification précise d’un seul facteur.

Agir pour me soigner

Comment diagnostique-t-on les lymphomes ?

L’absence de signes spécifiques ne permet pas d’établir le diagnostic avec seulement un examen clinique. Ainsi, afin de pouvoir poser le diagnostic du lymphome et déterminer son type, on effectue des prélèvements, appelés biopsies, dans les organes ou tissus lymphoïdes qui sont ensuite analysés au microscope. Si possible, lors de la biopsie, on essaie de prélever le ganglion en entier. Les analyses effectuées sur ces biopsies sont indispensables au choix du traitement.

Un bilan d’extension est réalisé pour rechercher toutes les localisations de la maladie et les facteurs de risque liés au lymphome, ainsi des examens sanguins et d’imagerie médicale sont prescrits. Ces étapes sont nécessaires pour bien définir le traitement le plus adapté. Un examen de la moelle osseuse par ponction est dans certains cas nécessaires.

La dernière étape du diagnostic est un bilan général afin de détecter d’autres pathologies éventuellement présentes, en particulier cardiaques ou chroniques, et d’orienter le choix des traitements. Cela peut notamment comprendre une échographie ou scintigraphie cardiaque ou un test de fonction pulmonaire. Des mesures de préservation de la fertilité peuvent également être mises en place.

Mon traitement 

La classification d’Ann Harbor est utilisée pour choisir l’approche thérapeutique la plus adaptée en fonction du stade du lymphome :

  • Stade I : le lymphome est localisé dans un seul groupe de ganglions ;
  • Stade II : le lymphome est localisé dans plusieurs groupes de ganglions mais situés d’un seul côté du diaphragme (muscle large et fin situé sous les poumons séparant la poitrine de l’abdomen) ;
  • Stade III : le lymphome est présent dans plusieurs groupes de ganglions des deux côtés du diaphragme ;
  • Stade IV : en plus des ganglions, le lymphome touche un ou plusieurs organes (poumon, os, foie, moelle osseuse).

Plan de traitement 

Le plan de traitement est discuté́ lors d’une réunion dite de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui regroupe au moins trois médecins de spécialités différentes : hématologue, oncologue, radiologue. À l’issue de la RCP, une proposition de prise en charge thérapeutique vous est présentée, avec les avantages et les inconvénients du ou des traitements envisagés. Dans ce cadre, les médecins peuvent aussi vous proposer de participer à un essai clinique. Ce sont des études scientifiques réalisées pour améliorer les modalités de prise en charge du cancer, notamment en termes de traitement ou de qualité de vie. Si le traitement administré dans le cadre de l’essai clinique ne vous convient pas, le médecin ou vous-même pouvez à tout moment décider d’y mettre fin et de recevoir un autre traitement.

Pour limiter les complications pendant et après le traitement, l’arrêt du tabac est très important De nombreuses solutions existent pour vous aider, parlez-en avec votre équipe soignante.

Si vous donnez votre accord sur la proposition de traitement, un document appelé programme personnalisé de soins (PPS) vous est remis ainsi qu’à votre médecin traitant. Le PPS décrit le ou les traitements à réaliser, leur durée, les lieux et les dates auxquels ils doivent se dérouler, ainsi que les coordonnées des différents membres de l’équipe soignante. Le PPS peut ensuite être adapté au fur et à mesure de votre prise en charge, en fonction de l’efficacité du ou des traitements, de leurs effets indésirables et de l’évolution de la maladie.

Quels sont les différents traitements possibles ?

Le choix de votre médecin, le dialogue qui s’instaure avec lui et l’équipe soignante, votre implication dans les décisions, ainsi que la place de vos proches sont des éléments importants pour que votre prise en charge se déroule dans les meilleures conditions possibles.

Le lymphome hodgkinien

Le traitement principal du lymphome est la chimiothérapie seule ou en association avec la radiothérapie. La chirurgie n’est pas indiquée dans le lymphome Hodgkinien.

Ces vingt dernières années, des progrès majeurs ont été réalisés dans le traitement du lymphome hodgkinien, permettant une diminution ou une disparition des signes de la maladie. Une guérison est obtenue dans la plupart des cas tout en diminuant les répercussions de la maladie et les effets indésirables des traitements.

Les lymphomes non hodgkiniens (LNH)

Les lymphomes non hodgkiniens (LNH) sont essentiellement traités avec des associations de médicaments qui agissent contre les cellules cancéreuses. Un traitement complémentaire peut être proposé comme la radiothérapie, et plus rarement par une greffe de cellules souches.

Les traitements médicamenteux utilisés sont des combinaisons associant des médicaments de chimiothérapie classique, auxquels on ajoute une immunothérapie ou des thérapies ciblées d’anticorps monoclonaux.

Pour certaines formes de lymphomes indolents très localisés et n’entrainant aucun symptôme, une abstention thérapeutique peut être décidée. Cela permet de ne pas exposer le patient aux possibles effets indésirables d’un traitement tant que la maladie n’évolue pas. Une surveillance régulière par des consultations et des examens sanguins et d’imagerie est alors mise en place pour vérifier la stabilisation de la maladie.

Qu’est-ce qu’une chimiothérapie ?

Une chimiothérapie, est un traitement général qui agit sur les cellules cancéreuses dans l’ensemble du corps. Les médicaments de chimiothérapie peuvent ainsi endommager des cellules saines et provoquer des effets indésirables. 

Une chimiothérapie associe généralement plusieurs traitements médicamenteux avec pour objectifs d’obtenir une synergie entre leurs mécanismes d’actions complémentaires pour action plus efficace sur les cellules cancéreuses. De plus, cela permet de diminuer les doses de chaque médicament et de limiter ainsi les effets indésirables propres à chacun d’entre eux. Votre médecin vous indiquera comment faire face à ces effets indésirables s’ils surviennent chez vous. Leur liste peut paraître importante, cependant la survenue de l’ensemble des effets n’est absolument pas systématique. Leur éventuelle apparition n’est en aucun cas liée directement à l’efficacité du traitement.

Un protocole de chimiothérapie va être établi avec des séquences de médicaments et un calendrier précis. En effet, une seule dose n’est pas suffisante pour détruire toutes les cellules cancéreuses. Ainsi, pour obtenir le meilleur résultat, les chimiothérapies sont administrées de manière répétée et successive.

Chaque période de traitement est suivie d’une phase de récupération pendant laquelle aucun médicament n’est administré. Le tout constitue une cure ou cycle de chimiothérapie, au sein duquel les traitements sont généralement administrés à une dose précise, dans un ordre et un rythme bien défini, sur un ou plusieurs jours.  

Il est à noter que le traitement du lymphome hodgkinien peut nécessiter 2 à 8 mois, ou plus, de cycles de chimiothérapie. Il est très important de respecter autant que possible le programme établi.

Les chimiothérapies peuvent être prises sous forme de pilules ou comprimés, ou administrées sous forme de perfusions par voie intraveineuse (directement dans une veine) ou par voie sous-cutanée (sous la peau). Afin de faciliter le traitement par voie intraveineuse, votre médecin peut prescrire la pose d’une chambre implantable percutanée (CIP). Cette chambre est placée sous la peau au niveau du thorax sous anesthésie locale. Un cathéter est directement relié à une veine. A la suite de son implantation, une radiographie du thorax permet de vérifier son bon positionnement.

En quoi consiste la radiothérapie ?

La radiothérapie est un traitement local qui consiste en une irradiation par des rayons X ou ionisants d’une zone déterminée du corps, appelée champ d’irradiation. Elle permet de détruire les cellules cancéreuses en les empêchant de se multiplier dans cette partie spécifique du corps. Cependant, elle peut également affecter des cellules saines de la région irradiée et, donc, être responsable d’effets indésirables.

Ces effets indésirables dépendent de la région de l’organisme traité, de la dose de rayonnements délivrée et de la sensibilité individuelle, de l’état global de santé, ainsi que des traitements associés. Ils comprennent habituellement des mucites et toux sèches, des nausées et vomissements, une irritation de la gorge, des réactions cutanées. La fatigue est un effet indésirable fréquent et un symptôme de la maladie.

Des conseils sur l’alimentation, les soins du corps et la délivrance de médicaments contre la douleur permettent d’éviter ou de soulager efficacement ces effets secondaires.

Généralement, la radiothérapie est mise en œuvre environ 1 mois après la fin de la chimiothérapie. Sa durée totale est de 3 à 4 semaines en général. Chaque séance demande en pratique une quinzaine de minutes. L’irradiation est invisible et indolore. Le plus souvent, la radiothérapie est réalisée en ambulatoire, ce qui signifie que vous rentrez chez vous quand la séance est terminée.  

Qu’est-ce qu’une l’immunothérapie ?

L’immunothérapie est utilisée en complément de la chimiothérapie pour traiter les lymphomes non hodgkiniens. Ces médicaments aident le système immunitaire du patient à lutter lui-même contre les cellules cancéreuses. Les plus utilisés sont des anticorps qui se fixent sur les cellules cancéreuses pour attirer les cellules immunitaires capables de les détruire. Plusieurs injections (entre 4 et 8) sont réalisées à intervalle d’une à plusieurs semaines. Il existe plusieurs types d’immunothérapie et pour traiter les lymphomes en récidive ou réfractaires aux traitements, des immunothérapies spécifiques existent, les cellules CAR-T qui sont des lymphocytes modifiés. Combiné à la chimiothérapie, ce traitement est parfois appelé́ immunochimiothérapie.

Au début de l’immunothérapie, différents effets indésirables tels que fièvre, nausées, maux de tête ou, plus rarement, des allergies, peuvent apparaitre. Les médecins proposent alors des médicaments pour supporter ces effets.

Mon suivi

A la fin des traitements, des consultations de suivi sont organisées selon un planning fixé par le médecin. Ce suivi est possible grâce à la réalisation et à l’analyse par le médecin d’examens cliniques et biologiques, éventuellement associés à l’imagerie médicale.

À chaque consultation de suivi, le médecin effectue un examen clinique complet et interroge le patient pour rechercher des symptômes qui peuvent faire suspecter une récidive ou l’apparition d’effets indésirables des traitements.

Le lymphome hodgkinien

Dans un premier temps, votre suivi est géré par l’équipe soignante qui vous a accompagné durant votre traitement initial. Puis un second temps, ce suivi est assuré de façon coordonnée et alternée avec votre médecin traitant. Un calendrier de surveillance est défini avec vous qui indique les dates des consultations et d’examens. Le rythme de suivi habituel est le suivant : tous les 3 mois pendant 2 ans ; puis tous les 6 mois les 3 années suivantes ; puis annuellement jusqu’à la 10e année ; puis tous les 2 ans. Il est primordial de respecter ce rythme, même à long terme.

Durant les consultations, votre médecin effectue une palpation des aires ganglionnaires. Tout ressenti inhabituel ou anormal est à signaler à votre médecin surtout si ce sont des symptômes persistants. Des examens sanguins sont effectués avant chaque consultation. La nécessité du recours à des examens d’imagerie médicale complémentaires est évaluée au cas par cas.

Les lymphomes non hodgkiniens (LNH)

Après la phase de traitement initiale des LNH, un suivi médical est mis en en fonction du type de LNH. Ce suivi est indispensable à court et à long terme, sur un rythme régulier et adapté à votre situation.

De façon générale, le suivi est organisé en plusieurs étapes. A 1 mois après la fin des traitements, un examen de suivi pour vérifier la réponse complète aux traitements ; puis pendant 2 ans, le suivi est rapproché pour surveiller le risque de récidive. Après deux ans, l’équipe médicale peut proposer un suivi annuel ou l’arrêt du suivi, selon le type de lymphome. Il est primordial de respecter le rythme de suivi défini par votre équipe médicale, même à long terme.

Mon quotidien

Le contexte de vie avec la maladie génère de nombreuses interrogations avec l’angoisse du lendemain, une perte de repères, une altération de l’image du corps ou une difficulté à communiquer avec ses proches. Tous ces éléments sont source de souffrance psychologique et rendent plus vulnérable.

Votre équipe soignante et votre médecin traitant sont à même de vous écouter, de vous conseiller et de vous orienter. Des solutions de soutien existent telles que :

  • Participer à un groupe de parole organisé au sein de l’établissement hospitalier ou d’associations ;
  • Rencontrer une des associations de patients ou de proches pour obtenir des informations, du soutien sur le plan humain ou social ;
  • Appeler une ligne d’écoute téléphonique anonyme, gratuit et confidentielle telles que la ligne Cancer info au 0805 123 124 du lundi au vendredi de 9 à 19 heures, ou la ligne France Lymphome Espoir au 01 42 38 54 66 les mardis et jeudis de 10 à 17 heures.

Des soins complémentaires, appelés soins de support, font partie intégrante de votre prise en charge. Ils peuvent vous aider à vivre au mieux la maladie et à supporter les conséquences des traitements : douleurs, fatigue, troubles alimentaires, besoin de soutien psychologique, problèmes sociaux, etc. L’équipe qui vous prend en charge peut faire appel, en fonction de vos besoins, à d’autres professionnels spécialisés : assistant social, diététicien, psychologue, psychiatre, kinésithérapeute, etc.

L’association France Lymphome Espoir Cette association, créée le 16 février 2006, a pour mission d’informer, d’accompagner et d’agir pour les patients atteints d’un lymphome et leurs proches par des permanences dans les centres de soins partout en France, l’édition de brochures et de fiches rédigées avec des médecins et des partenaires tel que l’Institut National contre le Cancer, une permanence téléphonique régulière… France Lymphome Espoir encourage les avancées scientifiques et médicales en cas de lymphomes grâce à des enquêtes patients, des bourses de recherche et la tenue de manifestations nationales. Pour en savoir plus : https://www.francelymphomeespoir.fr/


SOURCES

  1. Institut National du Cancer. Les lymphomes : généralités. Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Le-lymphome-hodgkinien/Les-lymphomes-generalites
  2. Institut National du Cancer. Glossaire Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.e-cancer.fr/Dictionnaire/I/immunitaire
  3. Institut National du Cancer. Glossaire Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.e-cancer.fr/Dictionnaire/L/lymphe
  4. France Lymphome Espoir. Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/comprendre/le-systeme-immunitaire
  5. Institut National du Cancer. Glossaire Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : Comprendre_les_lymphomes_non_hodgkiniens_mel_20191011%20(1).pdf
  6. Institut National du Cancer. Glossaire Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : Comprendre%20le%20lymphome%20hodgkinien-2014.pdf
  7. Institut National du Cancer. Glossaire Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.e-cancer.fr/Dictionnaire/B/biopsie
  8. Institut National du Cancer. Glossaire Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.e-cancer.fr/Dictionnaire/D/diaphragme
  9. Fondation ARC pour la recherche sur le cancer. Les lymphomes non hodgkiniens. Disponible en ligne (consulté le 15/07/2021) : https://www.fondation-arc.org/cancer/lymphomes-non-hodgkiniens
  10. France Lymphome Espoir. Disponible en ligne (consulté le15/07/2021) : https://www.francelymphomeespoir.fr/

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