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En cours de traitement

Lors de la consultation d’annonce suivant le diagnostic du cancer, le médecin explique au patient les caractéristiques de sa maladie et lui présente une proposition de traitements. C’est la base d’un document écrit qui lui est remis à l’issue de cet entretien : le programme personnalisé de soins (PPS). Ce programme pourra évoluer au fil de la prise en charge afin de garantir au patient la meilleure qualité de vie possible. 

Mon Programme de soins

La définition d’un PPS 

Elaboré en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) par l’équipe de professionnels de santé qui va suivre le patient en cancérologie, le programme personnalisé de soins (PPS) comprend l’ensemble des modalités de traitements et d’examens le concernant, à commencer par les dates prévisionnelles et lieux pour chacun d’entre eux. Il peut, par exemple, prévoir dans un premier temps une chimiothérapie néoadjuvante pour réduire la taille de la tumeur avant une opération et/ou une série de séances de radiothérapie, qui seront suivies d’une nouvelle cure de chimiothérapie, etc. Il indique également aux patients atteints de cancer les coordonnées des membres de l’équipe soignante. Le PPS a une autre vocation en permettant des échanges d’informations précis entre professionnels hospitaliers et libéraux. Il s’agit donc d’un outil de coordination précieux de l’ensemble des professionnels qui vont vous entourer pendant et après la phase aiguë de la maladie, en lien avec les professionnels de santé de ville, médecin traitant, infirmières, pharmacien d’officine, professionnels médico-sociaux, etc. 

Il revient au patient de donner son accord sur la proposition de traitement en signant son PPS, après quoi un exemplaire lui est remis, un autre étant envoyé à son médecin traitant. Dans le cas d’un enfant, le PPS est destiné aux parents. Chez les adolescents et jeunes adultes, le patient devient interlocuteur de l’équipe médicale. Les décisions sont prises en tenant en compte de son point de vue. 

Le volet soins du PPS décrit le plan de traitements avec un calendrier prévisionnel. Le mode d’administration des traitements est précisé (prise orale à domicile ou injection à l’hôpital par exemple), ainsi que le rythme et le lieu d’administration des médicaments, et enfin les durées prévisibles d’hospitalisation. Ce volet liste également les documents qui seront remis au médecin traitant : proposition de la RCP, courriers médicaux, compte-rendu opératoire, compte-rendu d’anatomopathologie (spécialité médicale consistant à examiner les organes, les tissus, les cellules, pour repérer et analyser des anomalies liées à une maladie), compte-rendu d’examens complémentaires (biologie, scanner, IRM…), lettre de sortie d’hospitalisation… 

Le volet social du PPS permettra d’accompagner la personne malade en cas de difficultés. Un entretien entre le patient et un(e) infirmier(ère) coordinateur(rice) a initialement permis de cerner ses éventuels besoins à travers une douzaine de points : âge, isolement social et/ou familial, personnes à charge, difficultés de logement, dépendance, problèmes de couverture sociale, d’emploi, situation financière compliquée… Y figurent les coordonnées de la personne ayant fait le bilan social et celles d’un(e) assistant(e) social(e). Ce volet pourra intégrer des éléments liés à l’emploi pour l’après-cancer. 

Enfin, le patient et/ou ses proches ont à leur disposition dans le PPS une série de contacts utiles : médecins spécialistes référents, infirmier(ère) d’information et de coordination, médecin traitant, pharmacien d’officine, laboratoire d’analyses médicales, autres intervenants de ville (infirmier(ère), masseur-kinésithérapeute…), structures d’hospitalisation à domicile ou hôpital de proximité, associations de malades, organismes sociaux… 

L’adaptation de mon parcours 

Le PPS peut être adapté ou interrompu en fonction des besoins du patient, de sa réaction aux traitements, de leur efficacité, de l’évolution de la maladie… Une nouvelle RCP peut être amenée à modifier le PPS en cas de non-réponse au traitement (ou d’évolution de la réponse au traitement), de récidive du cancer, de refus de traitement par le patient, d’une décision de prise en charge palliative (soins de confort de fin de vie). La mise à jour du document se fait alors dans les mêmes conditions que son élaboration, sachant que seul le médecin référent (ou tout personnel sous sa responsabilité) peut modifier le PPS. 

Celui-ci comprend une fiche de surveillance et de gestion des effets indésirables des traitements qui sera complétée au fur et à mesure. Au fil de la prise en charge, le PPS tiendra aussi compte des besoins spécifiques liés par exemple à un enfant et des articulations nécessaires avec le médico-social (maison de retraite, établissement spécialisé suivant une personne handicapée ou une personne vulnérable…). 

Certaines adaptations peuvent être spécifiques à un enfant ou un adolescent : préservation de la fertilité, modalités de suivi à long terme, démarches sociales tenant compte des surcoûts pour la famille, accompagnement psychosocial de l’enfant et de la famille, accompagnement adapté aux différents âges, aux adolescents et jeunes adultes, mesures en faveur de la poursuite de la scolarité et des études. 

Mon PPAC 

Quand le cancer a pu être traité, un “programme personnalisé de l’après-cancer” (PPAC), parfois intitulé plan personnalisé de l’après-traitement” fait suite au PPS, précise l’Institut national du cancer (INCa). C’est pourquoi on liste dès le PPS tout élément qui permettra d’anticiper la surveillance post-thérapeutique : prise en charge nutritionnelle, sevrage tabagique, soutien psychologique, réinsertion professionnelle… 

Le PPAC est remis au patient dès la fin des traitements curatifs. Un volet social inclut notamment une évaluation de la situation professionnelle et la suite envisagée avec les démarches nécessaires : reprise du travail, mesures de réinsertion professionnelle, arrêt de l’activité, reclassement professionnel, suite de la scolarité et ses adaptations pour un jeune, invalidité, retraite, contact avec la médecine du travail…  

Comme le PPS, le PPAC indique les contacts et relais de proximité utiles. Et comme le PPS, il peut être révisé au fil du temps selon les besoins. 

Ma qualité de vie 

Me faire aider 

Le cancer et les possibles effets indésirables de ses traitements altèrent la qualité de vie des patients au niveau physique, psychologique et social. Vers qui se tourner pour trouver de l’aide ?  

Le psycho-oncologue est un psychologue ou un psychiatre exerçant dans le champ de la cancérologie. Consulter un tel professionnel peut alléger les difficultés psychologiques, morales, personnelles, familiales, sociales… Il est important de ne jamais rester seul(e) face à la détresse ou à l’angoisse. Il peut aider à communiquer et à mieux vivre avec un cancer et les effets de ses traitements. Le psycho-oncologue est tenu par le secret professionnel. Il peut proposer une psychothérapie, des entretiens ponctuels ou une participation à un groupe de parole. Le psychiatre, médecin spécialiste, peut quant à lui prescrire des traitements médicamenteux (anxiolytiques, antidépresseurs…). Un suivi psychologique peut aussi aider les proches des patients. Il existe des consultations pour les couples et les familles. 

Droit à l’information et au consentement, reprise de l’activité professionnelle, invalidité, emprunt bancaire, handicap, aide à domicile, prise en charge à 100%… Comme toute maladie grave, le cancer ouvre des droits à des prestations, mais les démarches semblent parfois complexes. Il est possible de se faire aider par l’assistant(e) social(e) de l’hôpital pour résoudre des problèmes et/ou des difficultés d’ordre économique, administratif et social (arrêt de travail, indemnités journalières, convalescence, aide à domicile…). 

Se rapprocher d’une association de patients aide aussi à se sentir soutenu et à échanger des conseils pratiques. 

D’une manière générale, il est toujours possible d’évoquer ses difficultés à l’occasion des consultations de surveillance avec l’équipe soignante, mais aussi d’en faire part à son médecin traitant. 

Les soins de support 

Les soins de support existent pour aider à “faire face” au quotidien, à améliorer la qualité de vie dans le contexte de la maladie. Leur mise en œuvre tient compte des besoins spécifiques du patient et de son entourage. Ils peuvent être prévus dans le PPS ou être mis en place ultérieurement, à la demande du patient et de ses proches, ou de l’équipe médicale qui constate des difficultés. 

Les soins de supports concernent le plus souvent la douleur, la fatigue, les effets secondaires des traitements (au niveau de la peau, du sommeil ou du transit par exemple), le soutien psychologique, l’image de soi, les démarches et le suivi social, les addictions, notamment au tabac… 

Ces soins peuvent être dispensés sur le lieu de prise en charge, dans des structures spécialisées, des cabinets de professionnels exerçant en libéral, ou bien à domicile. Ils peuvent être dispensés par l’équipe médicale ou des intervenants spécialisés : médecin spécialiste de la douleur ou des addictions, masseur-kinésithérapeute, diététicienne, psycho-oncologue, assistant social …  

Certains établissements de soins et associations de patients organisent des ateliers thématiques de socio-esthétique, comme la Ligue contre le cancer par exemple. De nombreuses solutions existent pour préserver le mieux possible la qualité de vie des patients et de leur entourage pendant la durée des traitements. Consultez la page dédiée aux soins de support pour plus d’informations. 


SOURCES : 

Association francophone des soins oncologiques de support : 

  • http://www.afsos.org/fiche-metier/psycho-oncologie/ 
  • http://www.afsos.org/fiche-metier/la-socio-esthetique/ 

Pages consultées le 11/09/2019 

Institut national du cancer : 

  • Section « Parcours de soins des patients » : 
    https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Parcours-personnalise-du-patient-pendant-et-apres-le-cancer/Les-outils 
  • https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales 
  • Section sur la cancérologie pédiatrique : 
    https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Cancerologie-pediatrique/Une-organisation-adaptee  
  • Section sur les soins de support : 
    https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Soins-de-support/Definition 

Pages consultées le 11/09/2019 

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