Marie, concernée par un cancer du poumon

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Pouvez-vous vous présentez brièvement ?

Bonjour, je m’appelle Marie. J’ai 57 ans. Je suis suivie depuis 2015 pour un cancer du poumon.

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Pour l’hospitalisation à domicile, je me suis sentie accompagnée

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Pouvez-vous décrire comment vous avez vécu l’annonce de votre cancer ?

Alors l’annonce du cancer du poumon, c’est d’abord un gros choc, parce qu’on ne s’y attend pas. N’étant pas fumeuse, je ne m’y attendais pas du tout. C’est l’effondrement, puis on se lance, on y va. On y va, il faut y aller, de toute façon on n’a pas le choix, il faut se battre donc on est obligé..

Comment vous a-t-on présenté l’hospitalisation à domicile (HAD) ?

On me l’a présentée parce que je pense que c’était nécessaire que je rentre à la maison, dans le sens que trop d’hospitalisation n’est pas bon après pour le patient. Il a besoin d’être entouré parce que c’était un peu compliqué. On m’a dit vous êtes hospitalisée à domicile, tous les papiers avaient été faxés, tout avait été préparé en amont, mais moi, j’étais la spectatrice, je n’étais pas autre chose, vraiment j’étais la spectatrice. On ne m’a pas dit comment ça se passait, on ne m’a pas dit ce que ça allait être, on ne m’a rien dit. On m’a juste dit « on vous installe un PICCline et après, tout se fera à domicile ».

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Combien de temps avez-vous été hospitalisée à domicile ? Avez-vous été traitée à l’hôpital auparavant ?

J’ai été hospitalisée à domicile 15 jours. Oui j’avais été traitée à l’hôpital auparavant, le traitement que j’avais ne fonctionnait pas et, du coup, on a été obligé de mettre un traitement qui était beaucoup plus fort et ils ont décidé de le commencer à l’hôpital, mais comme il était long, de le finir à domicile.

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Comment s’est déroulée la mise en place de votre hospitalisation à domicile (HAD) ?

Tout a été décidé avec l’hôpital. L’hôpital donnait toutes les consignes à un prestataire de service qui s’est mis en rapport avec la pharmacie. La pharmacie et le prestataire de service sont venus tout installer à la maison, c’est-à-dire le traitement de 15 jours. Il a fallu consacrer une pièce entière pour ce traitement parce qu’il fallait stériliser et que tout soit très propre, pas un microbe ne devait rentrer. Le prestataire de service est venu, en amont, avec le pôle d’infirmières qu’il avait parce qu’on tournait nous avec 4 infirmières. Et tout le monde avait eu une réunion, et tout avait été expliqué en amont. Moi, je n’ai rien vu de tout ça, j’étais à l’hôpital. Quand je suis arrivée, on m’a pris en charge du début jusque pendant les 15 jours.

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De quelle manière votre traitement vous a-t-il été administré à votre domicile ?

On m’avait installé avant mon arrivée à domicile un PICCline et on venait 3 fois par jour. On m’avait mis des petits biberons et 3 fois par jour on venait me les recharger. Il y avait un biberon qui tournait sur 24h et les trois autres tournaient sur la demi-heure ou l’heure et on tournait comme ça. Donc j’avais toujours mes petits biberons à côté de moi. Pour dormir, pour me laver, pour tout.

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Quels sont les professionnels de santé qui vous accompagnaient dans cette prise en charge ?

Les infirmières et le médecin du village. Le généraliste s’en s’occupait aussi.

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Votre suivi médical a-t-il été modifié suite à votre hospitalisation à domicile (HAD) ?

Non, mon suivi médical n’a pas été modifié. Il n’y a pas eu plus de suivi à domicile. On avait les suivis normaux.

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Selon vous quels sont les avantages/inconvénients de l’hospitalisation à domicile (HAD) par rapport à une hospitalisation dans un établissement de soins ?

L’hospitalisation à domicile est bien parce qu’on est en famille, on est dans la maison, on est chez soi avec tous les avantages qu’il y a, on n’est pas isolé, on n’est pas seul face à sa maladie. C’est plus convivial, on est toujours à la maison, même si on est malade, on est toujours à la maison. C’est plus pratique. C’est sûr qu’il y a des inconvénients parce que c’est l’hôpital qui est à la maison, on a une pièce qui est complètement consacrée à ça. Tout le monde ne peut pas y rentrer dans cette pièce. Il y a des inconvénients, mais il y a quand même un gros avantage, on est à la maison et pour la guérison, c’est fabuleux.

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Avez-vous adopté des règles de vie particulières suite à votre hospitalisation à domicile (HAD) ?

On n’a pas changé l’alimentation pour autant à la maison en hospitalisation à domicile parce que ça ne le nécessitait pas. C’est sûr que quand vous êtes malade, vous ne mangez pas beaucoup, vous n’avez pas faim.

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L’hospitalisation à domicile (HAD) a-t-elle eu un impact sur votre entourage ?

Ils étaient plus là avec moi quand j’étais à la maison qu’à l’hôpital, parce qu’il y avait des contraintes d’horaires. L’hôpital on ne peut pas y être toute la journée, c’était beaucoup plus pratique. C’est sûr qu’il y a des inconvénients pour l’entourage, parce qu’on bloque une pièce, il y a une hygiène qu’il faut avoir. Il y a plein de choses c’est sûr, mais c’est la maison, c’est mieux. C’est beaucoup mieux même.

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Vous êtes-vous sentie assez accompagnée ?

Pour l’hospitalisation à domicile, entre les infirmières, le prestataire de service, je me suis vraiment sentie accompagnée. La famille et tout, ils ont toujours été là, ce n’est pas un souci. Le médecin généraliste aussi.

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Pour votre hospitalisation à domicile (HAD), quelles démarches administratives avez-vous eu besoin de réaliser ?

C’est le médecin du service hospitalier qui a envoyé un fax au prestataire de service et c’est le prestataire de service après qui a pris contact avec nous, enfin surtout avec ma famille pour pouvoir mettre en place les infirmières. Il fallait voir si on avait des infirmières, si elles étaient bien adaptées. Moi, heureusement les infirmières que je connaissais, elles étaient spécialisées donc j’ai eu cette chance. Ils avaient aussi tout faxé à la pharmacie et la pharmacie avait tout livré à la maison. Tout a été fait en amont.

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Avez-vous rencontré des difficultés dans la réalisation de vos démarches administratives ?

Aucune information n’est donnée. Il faut qu’on se débrouille tout seul pour tout faire. Pour une ordonnance que j’avais, on m’a dit « votre famille n’a qu’à venir la chercher l’ordonnance, et après aller chercher les médicaments ». J’ai dit non, je ne suis pas d’accord là-dessus, ce n’était pas à ma famille de le faire, c’était à eux. Ils ont une pharmacie à l’intérieur, ils pouvaient me faire partir avec mes médicaments.

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Qu’est-ce qui pourrait rendre votre prise en charge à domicile moins contraignante et plus fluide ?

La prise en charge qui serait le mieux, c’est qu’il y ait une écoute entre le médecin qui prescrit, le prestataire, les infirmières, que tout le monde puisse s’écouter et s’entendre surtout, parce que le médecin de l’hôpital, lui il a fait son ordonnance, après on ne l’a plus vu.

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Quels frais relatifs à votre hospitalisation à domicile (HAD) devez-vous prendre en charge ?

Non, il n’y a eu aucun frais qui a été à ma charge pendant l’hospitalisation à domicile. Tout a été pris en charge pour 100 % parce qu’en cancer, on est à 100 %. Et l’aménagement de la maison, c’était juste le lit, on n’a pas eu besoin d’un lit médicalisé ni rien. C’était juste un lit normal et une chambre normale qui a juste été désinfectée, tous les cartons entassés dedans, parce qu’il fallait qu’on garde tout le matériel à côté. Ça a juste été ça, mais, moi personnellement, je n’ai eu aucun frais à débourser là-dessus.

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