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J’adapte mes horaires pour le travail

Je m’appelle Katia. J’ai 57 ans. J’ai un cancer mélanome de grade 3, qui a été vu en novembre 2015, et j’ai été prise en charge à partir de janvier 2016, début janvier.


Pouvez-vous nous décrire comment vous avez vécu l’annonce de votre cancer ?

Très mal, je pensais que c’était fini pour moi et que j’allais mourir tout de suite. Ça a été très brusque, parce que je ne m’attendais pas du tout à un cancer de la peau, donc ça a été très très difficile.


À quel point votre quotidien est-il impacté par votre maladie ? 

J’ai des problèmes de fatigue, donc j’adapte mes horaires pour le travail. Ça veut dire qu’il faut que je fasse tous les jours au moins 2 heures de sieste. Je fonctionne le matin, ensuite je rentre chez moi, je fais 2 heures de sieste et ensuite l’après-midi, en fin de journée, je peux travailler un peu. Pour les sorties, c’est pareil, il y a quelques fois où je ne peux pas faire quoi que ce soit, où je ne peux pas aller à l’aquagym parce que je suis trop fatiguée. Et au niveau relation intime, j’ai des problèmes de vitiligo, donc la peau qui dépigmente et qui dépigmente de partout.


Avez-vous rencontré des difficultés au cours de votre parcours de soins ?

Tout s’est très bien déroulé, c’est-à-dire qu’on m’a annoncé que j’avais un cancer, trois semaines après j’avais un rendez-vous à l’hôpital où j’étais prise en charge pour faire une journée je dirais « spécial cancer » où j’ai été vue par divers médecins. À partir de là, ils ont choisi la date pour une opération, et tout s’est très bien déroulé.


Depuis que vous êtes sous traitement, quelles difficultés rencontrez-vous au quotidien ?

La fatigue, l’essoufflement. Dès que je monte les escaliers ou une petite côte, je suis très essoufflée, et à certains moments je peux avoir des éruptions de boutons.


Au cours de votre prise en charge, quelles démarches administratives avez-vous eu besoin de réaliser ?

Dès qu’on m’a appris que j’avais un cancer, le médecin traitant, c’est lui qui a fait les papiers, qui les a envoyés. Ça s’est fait tout seul au niveau sécurité sociale, j’ai reçu une lettre à la maison, disant que j’étais en ALD (Affection de Longue Durée) et je n’ai rien eu à faire.


Depuis combien de temps êtes-vous sous immunothérapie ?

Ça fera un an. J’ai eu une exérèse pour le mélanome et, puisque j’ai un cancer métastatique et que j’ai eu des métastases au bras un an après, j’ai été traitée. J’ai eu la première opération c’était l’exérèse dans le dos, et ensuite on m’a opérée, on m’a fait un curage ganglionnaire un an après.


Pour quelle raison vous a-t-on proposé une immunothérapie ?

Mon immunothérapie c’est pour éviter d’avoir une récidive, puisqu’on sait que pour le mélanome, il n’y a rien.


Pouvez-vous nous décrire les circonstances de prise de votre immunothérapie ?

Alors on m’a posé un port-à-cath, puisque j’ai des veines qui ne se voient pas beaucoup et on me fait l’injection dans le port-à-cath.


Qu’est-ce que l’immunothérapie implique comme suivi médical ?

Le suivi médical c’est le bodyscan tous les trois mois et de voir le dermatologue deux fois par mois.


Qu’est-ce que pourrait rendre votre prise en charge moins contraignante et plus fluide ?

Lors de la journée qui est destinée au cancer, on est obligé d’arriver le matin à 9h, et on a notre injection que vers 14h-14h30. Ce qui veut dire qu’on est avec les copains et copines de cancer et ça, c’est assez difficile parce que chacun dit le sien, et c’est très difficile à gérer. Le seul souci, c’est qu’on est obligé de valider la piqûre, que le patient soit sur place, et qu’ils vous préparent le traitement une fois qu’ils vous ont vus. Ça veut dire qu’une fois par semaine, je suis obligée de faire une prise de sang. Et lorsque j’arrive à 9h, je vois le médecin, qui ensuite va dire OK, on peut envoyer le produit. Mais je n’ai le produit que vers 14h.


Quels sont les aspects de la prise en charge qui devraient être améliorés en priorité ?

En priorité, il faudrait éviter que tous les gens qui ont le cancer se croisent et attendent comme ça. Parce qu’on a des gens qui ont des cancers différents du nôtre, et le fait de voir tous ces gens qui ont le cancer, il y en a des nouveaux toutes les fois et chacun raconte son histoire, ça fait peur.


Votre prise en charge par immunothérapie est-elle différente par rapport à d’autres traitements ?

Pour le moment, je ne connais que l’immunothérapie, donc je ne peux pas dire mais il est sûr qu’avec ce qu’on entend, je ne dirais pas que c’est plus doux, mais ça a l’air nettement moins contraignant que la chimio ou autres.


Comment se déroule votre suivi entre deux cures, lorsque vous êtes à domicile ?

J’ai une infirmière qui appelle une fois par semaine, en me demandant si tout va bien, puis il n’y a rien de plus. Si j’ai un problème, j’ai un numéro spécial à appeler avant de prendre un médicament. Si vraiment il y a quelque chose, il y a une équipe qui est là, prête à vous recevoir n’importe quel jour.

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