Cancers pédiatriques : soutenir son enfant tout en préservant l’équilibre familial

La Journée mondiale des cancers pédiatriques organisée le 15 février nous rappelle l’importance de soutenir les familles confrontées à cette épreuve. Chaque année en France, environ 2 500 enfants et adolescents reçoivent un diagnostic de cancer. Parmi eux, la leucémie représente le 1^er cancer pédiatrique avec 29 % des cas chez les moins de 15 ans ^1,2, en faisant le cancer pédiatrique le plus fréquent.

Les progrès médicaux, en particulier dans les domaines de l’immunothérapie et des thérapies ciblées, ouvrent des perspectives encourageantes pour la prise en charge des cancers pédiatriques. Le lymphome de Hodgkin, l’un des cancers les plus courants chez les adolescents, représente 11 % des cancers pédiatriques. Ce cancer bénéficie d’un taux de rémission dépassant 80% ^2,3 chez l’adulte et l’enfant, et l’immunothérapie améliore encore le pronostic chez certains patients résistants aux traitements habituels.

Par ailleurs, des innovations majeures voient le jour dans le traitement des leucémies, notamment avec l’utilisation de thérapies cellulaires comme les CAR-T cells.

Ces progrès ouvrent ainsi de nouvelles options thérapeutiques et sont porteurs d’espoir, mais ils n’effacent pas les défis quotidiens que doivent relever les familles.

Cet article s’adresse à vous, parents, pour vous accompagner avec des conseils pratiques et bienveillants. Dans ces moments difficiles, chaque acte de soin et chaque mot d’amour que vous offrez témoignent de votre force et de votre engagement profond pour vos enfants.

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Accompagner l’enfant malade ⁴ : comprendre, rassurer et préserver un équilibre

Apprendre que son enfant est atteint d’un cancer est une épreuve bouleversante. Trouver les mots justes, adaptés à son âge et à sa maturité ⁵, peut l’aider à comprendre ce qu’il traverse : pour les plus petits, des explications simples et rassurantes suffisent, tandis que les adolescents ressentent souvent le besoin de poser leurs propres questions et de recevoir des réponses précises.
La maladie fait naître de nombreuses émotions, parfois intenses, chez votre enfant (peur, tristesse, colère ou frustration). Votre écoute sans jugement est essentielle pour les accueillir.

• Laissez-lui l’espace d’exprimer ce qu’il ressent de la manière qui lui convient : discussion, dessin, jeu.
• Préservez des routines, comme les repas en famille ou les histoires du soir pour maintenir un équilibre.
• Apaisez le avec des objets familiers comme une peluche ou un livre, à l’hôpital ou à la maison.Leur particularité est leur présence constante tout au long de l’année, même par temps nuageux.

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Soutenir la fratrie : comprendre, s’adapter et préserver leur place

Lorsque la maladie touche un enfant, ses frères et sœurs souffrent souvent en silence. Ils portent un poids émotionnel mêlé d’inquiétude, de jalousie, de tristesse ou de colère ⁽⁶⁾. Ces émotions peuvent s’intensifier lorsqu’ils ont l’impression que toute l’attention se concentre sur l’enfant malade.

• Accordez leur des moments exclusifs et soulignez combien leur présence compte pour leur frère ou sœur malade. Il est important qu’ils sachent qu’ils restent des membres précieux de la famille, même si la maladie chamboule le quotidien.
• La séparation due aux hospitalisations peut être particulièrement pesante, accentuant le sentiment de manque. Encouragez les échanges réguliers par lettres, messages ou appels vidéo, et lorsqu’une visite est possible, faites en un moment précieux.
• Préservez autant que possible leurs activités habituelles et leurs repères, pour leur apporter un sentiment de stabilité dans ce tourbillon émotionnel.

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Réorganiser la vie familiale et scolaire : s’adapter sans s’épuiser

Face à la maladie de votre enfant, l’organisation de la vie quotidienne peut devenir un véritable défi. Pour alléger cette charge, planifiez au mieux les rendez-vous, les moments de repos et les activités familiales pour préserver un certain équilibre.

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La scolarité ^7,8

L’équipe éducative peut proposer des dispositifs adaptés (à l’hôpital ou à domicile) qui permettent à votre enfant de maintenir une continuité scolaire et de rester en contact avec ses camarades. Ces liens avec l’école réduisent son isolement et facilitent un retour progressif en classe.

A l’hôpital, il pourra être envisagé la mise en place de :

• Unités d’enseignement spécialisées : ces classes intégrées dans les services pédiatriques permettent aux enfants hospitalisés de suivre des cours adaptés à leur âge et à leur niveau scolaire.
• Coordination avec l’école d’origine : les enseignants hospitaliers collaborent avec l’établissement d’origine pour garantir la continuité pédagogique et éviter toute rupture dans le parcours éducatif de l’enfant.
• Activités ludiques et éducatives : en complément des cours traditionnels, ces activités stimulent la motivation de l’enfant tout en rendant l’apprentissage plus plaisant et adapté à son état.
• Aménagements pédagogiques : les programmes et les objectifs sont ajustés en fonction de l’énergie et de la concentration de l’enfant, offrant un accompagnement personnalisé.

A la maison, il sera possible à l’enfant de bénéficier de : 

• Cours à domicile : dispensés par des enseignants de l’Éducation nationale ou des associations, ces cours assurent une continuité pédagogique lorsque l’enfant ne peut pas se rendre en classe.
• Un enseignement à distance : les outils numériques comme les visioconférences ou les plateformes éducatives, telles que le CNED, permettent de suivre des cours en temps réel ou d’accéder à des ressources en ligne.
• Un Programme Personnalisé de Réussite Éducative (PPRE) : ce dispositif met en place des stratégies éducatives spécifiques pour répondre aux besoins particuliers de l’enfant malade.
• Un soutien éducatif spécialisé : des enseignants référents ou des professionnels spécialisés interviennent pour accompagner l’enfant et répondre à ses difficultés d’apprentissage.

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Portez un équipement protecteur

• Porter des lunettes de soleil catégorie 4, spécialement conçues pour la haute montagne
• Utiliser un masque de ski avec protection UV
• Opter pour des vêtements couvrants avec protection solaire intégrée
• Ne pas négliger le port d’un bonnet, d’un casque ou d’une casquette

L’équipe éducative peut aussi mettre en place un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) qui permet un aménagement des horaires scolaires, une gestion des traitements médicaux et des adaptations pédagogiques.

Ces dispositifs, coordonnés par l’Éducation nationale, les professionnels de santé et les familles, assurent à l’enfant un accès à l’éducation tout en prenant en compte ses besoins médicaux et émotionnels. Au-delà des apprentissages, ils jouent un rôle clé pour maintenir le lien avec l’école, les amis et une routine, essentiels à son équilibre et à son bien-être.

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Vie familiale

Durant cette période difficile, il est naturel pour les parents d’être sollicités sur tous les fronts, mais cela peut rapidement entraîner un épuisement physique et émotionnel. Prendre soin de soi est une nécessité pour rester fort et disponible pour votre enfant. Sollicitez l’aide de votre entourage ou des associations, et n’hésitez pas à rejoindre des groupes de soutien ou à consulter des professionnels.

Partager vos émotions avec d’autres parents vivant des expériences similaires, via des plateformes comme “Parlons-nous”, peut aussi être un véritable réconfort.

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Impact sur la vie professionnelle des parents : concilier travail et famille

Le diagnostic de cancer d’un enfant oblige souvent les parents à réduire leur activité, voire à la suspendre temporairement, ce qui peut engendrer une baisse des revenus, alors même que les coûts liés aux traitements, aux déplacements et à l’adaptation du domicile augmentent. Des dispositifs⁹ d’aide existent pour soulager ces contraintes auxquels vous faites face.

• Les congés parentaux spécifiques ¹⁰ et les aides financières comme l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) ⁽¹¹⁾ offrent aux parents des solutions adaptées pour concilier travail et accompagnement de leur enfant tout en limitant l’impact financier.
• Pour les périodes d’hospitalisation, des solutions d’hébergement ¹² permettent aux parents de rester proches de leur enfant.
• Des aides à domicile, incluant la garde des enfants, l’aide aux tâches ménagères ou l’accompagnement scolaire, peuvent être sollicitées pour alléger le quotidien¹³.
• Les consultations avec des psychologues¹⁴ spécialisés en oncologie pédiatrique offrent aux parents, aux enfants et même à leurs frères et sœurs un espace pour exprimer leurs émotions et mieux faire face à cette période difficile.
• Des associations ¹⁵ proposent des groupes de parole, une aide administrative, et des activités pour les enfants malades et leurs frères et sœurs, afin de préserver une dynamique familiale positive.
• Les services sociaux et professionnels compétents peuvent vous guider dans ces démarches et vous aider à mobiliser ces ressources ¹⁶.

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