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Vivre avec un cancer du col de l’utérus

Pendant la période aigue de la maladie, les événements se sont succédés, souvent durs, éprouvants, mais l’équipe soignante était là pour vous aider, vous conseiller, vous accompagner. Une fois en rémission, vous vous retrouvez seule face à vous-même.

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La surveillance

Même si toutes les lésions ont été ôtées, même si le pronostic est favorable, un suivi régulier est nécessaire¹. Des consultations de suivi sont prévues tous les 4 mois pendant les deux premières années, puis tous les 6 mois pendant trois ans et enfin tous les ans². Ces consultations comportent un examen clinique gynécologique complet, une palpation des réseaux ganglionnaires, un frottis pour les femmes qui ont bénéficié d’une chirurgie conservatrice de l’utérus. Dans certains cas d’autres examens (IRM ou TEP, bilan sanguin à la recherche notamment de marqueurs tumoraux…) peuvent également être réalisés. Si pendant cette période de surveillance des signes anormaux se manifestent (perte de poids, modifications du transit intestinal, problèmes urinaires, pertes vaginales anormales, douleur au bassin, aux hanches, au dos ou aux jambes…) consultez en urgence, sans attendre la date du prochain rendez-vous³.

Ces rendez-vous sont non seulement importants sur le plan médical mais ils vous permettent également de poser toutes vos questions.

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La vie sexuelle avec et après un cancer du col de l’utérus

Tous les cancers même lorsqu’ils n’affectent pas la sphère génitale ont un impact sur la sexualité et sur la libido. Plus encore pour le cancer du col qui touche une femme dans toutes les dimensions de la féminité⁵ :

• La maternité : beaucoup de femmes ne peuvent pas bénéficier de la conservation de leur utérus et devront donc renoncer à porter des enfants. Et pour celles qui ont pu bénéficier d’interventions restreintes, des grossesses sont envisageables mais ce sont des gestations à haut-risque souvent vécues dans le stress de perdre l’enfant⁶.

• Le couple : peut être malmené par l’épreuve de la maladie à la fois parce que pendant une longue période les relations amoureuses sont difficiles, douloureuses voire impossibles par moments (la chirurgie peut entraîner des sténoses du vagin, la radiothérapie est responsable de sècheresse vaginale, la chimiothérapie induit une baisse de la libido de la patiente) mais également parce que le cancer du col est consécutif à une infection sexuellement transmissible (IST) et que cela interroge sur l’origine du virus qui a provoqué la maladie⁷.

• L’image de soi peut s’être dégradée ainsi que la perte de confiance en soi. Et ce d’autant plus lorsque les interventions chirurgicales ont été importantes et qu’il devient difficile d’habiter ce nouveau corps opéré⁸.

Une étude menée par patientsworlds avec le soutien technique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy montre que les séquelles physiques et psychologiques du cancer du col peuvent persister longtemps⁹.

• Les 2/3 des 137 femmes interrogées se plaignent de troubles urinaires, 55 % de symptômes gynécologiques (pertes vaginales, irritations, douleurs) et 49 % de problèmes intestinaux.

• Les 2/3 évoquent une sexualité perturbée et 44 % mentionnent des douleurs lors des rapports.

• Plus de la moitié (54,7%) se trouvent moins attirantes et féminines.

• 20 % vivent dans la crainte de la récidive¹⁰.

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Reprendre le travail

Un cancer du col entraîne automatiquement un arrêt de travail. Selon l’intervention réalisée, ce dernier sera plus ou moins long.

Après une conisation, vous pourrez reprendre le travail au bout de 3 à 5 jours. Pour des interventions chirurgicales plus lourdes, l’arrêt sera plus long (quelques semaines à quelques mois). A fortiori si une radiochimiothérapie concomitante est organisée. Reprendre une activité professionnelle est souvent un bon moyen de renouer avec son mode de vie d’avant. Et cela peut vous aider à guérir¹¹.

Comment reprendre sereinement ? Tout arrêt de travail de plus de trente jours ouvre droit à une visite de pré-reprise. Cette visite, peut-être à l’initiative du patient, de l’employeur, du médecin traitant ou du médecin du travail. Elle vise à préparer, accompagner et anticiper votre retour au travail. En pratique, cette rencontre avec le médecin du travail est l’occasion de faire le point sur les contraintes inhérentes au métier (type de poste, déplacements, rythme de travail…), à évaluer vos aptitudes à reprendre ce poste à temps plein ou à temps partiel thérapeutique. Si des aménagements de poste sont nécessaires, cette visite permet de les programmer pour que vous puissiez reprendre le plus confortablement possible vos activités professionnelles¹².

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Prendre soin de son corps

Acupuncture, hypnose, yoga sont autant de prises en charge qui peuvent vous aider à améliorer votre confort de vie, votre sommeil, votre sensation de fatigue. Il est également conseillé de reprendre une activité physique régulière. De nombreuses études mettent en évidence les bénéfices de l’activité physique, en « prévention tertiaire » (pour éviter les rechutes). L’INCa intègre le sport dans le « panier de soins de support » indispensable aux patients¹³.

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Se faire aider

Certaines femmes témoignent que leur couple, leur famille ont été renforcés dans l’épreuve. C’est ensemble qu’ils l’ont traversée et c’est ensemble qu’ils continuent de cheminer.

Malgré tout —et même lorsqu’on aborde l’après cancer positivement— il est bon de connaître les personnes ressources et les organismes ressources.

Les associations peuvent vous aider aussi bien par leurs groupes de parole, leurs forums de témoignages, les nombreuses informations qu’elles diffusent que par les services qu’elles proposent aux patientes. Les associations sont aussi d’un grand secours pour les aidants et accompagnants.

Retrouvez en cliquant sur ce lien une liste d’associations qui peuvent vous aider : Liste de associations de patients – Mon Cancer (mon-cancer.com)

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Pour aller plus loin

Les facteurs de risque Les mécanismes Les symptomes Les traitements

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