Cancers du rein et de la vessie : mieux comprendre et vivre l’accompagnement en soins palliatifs
Lorsqu’un cancer devient plus difficile à contrôler ou à soigner, vous n’êtes pas démunis. Beaucoup peut encore être apporté pour soulager, accompagner, soutenir, écouter. C’est tout le rôle des soins palliatifs, une approche humaine et bienveillante, centrée sur vous, votre confort, vos souhaits, et non plus uniquement sur la maladie1.
Les soins palliatifs : qu’est-ce que c’est ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, dont l’objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale ainsi que celle des proches2.
Cela inclut :
- Le soulagement des douleurs ou de tout symptôme inconfortable (fatigue, nausées, troubles respiratoires, etc.)
- Le soutien psychologique, pour vous et vos proches
- Une aide pour garder ou retrouver un équilibre au quotidien, dans vos habitudes, votre rythme, vos projets
- Un accompagnement dans l’affirmation de soi, le respect de vos choix, sans obstination déraisonnable
On associe souvent les soins palliatifs à la toute fin de vie. Pourtant, ils peuvent intervenir bien avant, dès que la maladie devient difficile à vivre, pour améliorer la qualité de vie en complément des traitements3.
L’importance des soins palliatifs dans le cancer du rein et de la vessie
Les cancers du rein et de la vessie peuvent évoluer lentement ou, dans certains cas, devenir plus agressifs. Dans des phases avancées ou après plusieurs lignes de traitement, certaines personnes peuvent ressentir :
- Une fatigue importante, difficile à soulager
- Des douleurs osseuses ou abdominales ne répondant plus aux antalgiques classiques
- Des difficultés urinaires, liées à la tumeur ou à une stomie
- Une perte d’appétit, un amaigrissement ou des troubles digestifs
- Une souffrance morale, une anxiété ou un sentiment d’isolement
- Des effets secondaires liés aux traitements.
Les soins palliatifs viennent alors apporter un réel réconfort à la fois physique, mais aussi psychologique, social et/ou encore pratique. Auparavant médecine palliative et médecine curative (qui vise à guérir) étaient distinctes4. Désormais, le modèle de la médecine palliative, qui vise à soulager la souffrance dès le début de la maladie, quel que soit le stade ou le pronostic, est de plus en plus répandu5.
Une équipe complète autour de vous
Les soins palliatifs sont assurés par une équipe pluridisciplinaire qui peut intervenir à différents moments, selon vos besoins :
- Médecins formés à la douleur, aux traitements de confort, à la coordination
- Infirmiers(ères), qui vous suivent au quotidien, à l’hôpital ou à domicile
- Psychologues, pour vous écouter en toute confidentialité
- Kinésithérapeutes, diététicien(ne)s, assistantes sociales
- Bénévoles, formés pour l’écoute, la présence, la discussion simple et chaleureuse
- Associations de patients, pour rompre l’isolement, partager son vécu et trouver du soutien auprès de ceux qui vous comprennent3.
Cette équipe peut intervenir en unité de soins palliatifs, en établissement de santé, ou chez vous, avec l’appui d’un réseau de soins à domicile.
Si la dimension spirituelle ou religieuse est importante pour vous, n’hésitez pas à en parler à l’équipe soignante. Un accompagnement peut être organisé, avec la possibilité de recevoir la visite d’un représentant de votre confession.
Les avantages des soins palliatifs dans votre parcours
Les soins palliatifs ne se limitent pas au soulagement de la douleur. Ils vous aident également à maintenir un lien social, même si votre mobilité diminue. Ils vous accompagnent dans vos choix, que ce soit l’arrêt d’un traitement, vos préférences concernant votre lieu de vie ou la rédaction de directives anticipées. Vous pouvez y exprimer librement vos émotions, sans tabou. Ces soins incluent aussi des moments de bien-être, comme des massages, de la relaxation, des soins esthétiques ou des activités physiques adaptées. Par ailleurs, ils apportent un soutien pour vos démarches administratives et l’activation des aides sociales. Enfin, ils vous aident à donner du sens à cette période de vie, à travers des projets familiaux, artistiques ou la transmission de souvenirs.
Accompagner vos proches à vos côtés
Les soins palliatifs sont aussi là pour vos proches et aidants, qui peuvent eux aussi se sentir dépassés, fatigués, inquiets. Ils peuvent bénéficier :
- De soutien psychologique
- D’un accompagnement administratif et social (démarches, droits, accès à certaines aides)
- De temps de répit si vous êtes pris en charge temporairement ailleurs (demande de congés)
- D’un dialogue clair avec les équipes médicales
Leur présence reste précieuse, mais ils ne sont pas seuls à porter le poids de la situation6.
En pratique : vos interlocuteurs et le bon moment pour agir
Il n’est jamais trop tôt pour parler des soins palliatifs. Vous pouvez en discuter avec différentes personnes qui vous accompagnent, comme votre oncologue ou votre médecin traitant, une infirmière qui vous suit, le service social de l’hôpital, ou encore un proche en qui vous avez confiance.
Parfois, c’est l’équipe médicale qui vous propose ce type de suivi. Cela ne veut pas dire qu’il y a une urgence ou une aggravation, mais plutôt que vous entrez dans une nouvelle phase d’accompagnement, davantage centrée sur vos besoins.
Pour trouver des structures de soins palliatifs ou des associations de patients, vous pouvez consulter le répertoire national de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) sur le site : www.sfap.org.
Si vous le souhaitez, vous pouvez également appeler la ligne nationale d’écoute « Accompagner la fin de la vie : s’informer, en parler » au 0 811 020 300. Ce service gratuit est là pour répondre à toutes vos questions3.
EN RÉSUMÉ
Lorsqu’un cancer devient plus difficile à contrôler ou à soigner, les soins palliatifs représentent une étape essentielle pour préserver votre qualité de vie et continuer à vivre pleinement les moments importants. Ils offrent un accompagnement bienveillant, respectueux de vos souhaits, visant à soulager vos douleurs et à soutenir votre bien-être. Vous restez libre de vos décisions à chaque étape, entouré(e) d’une équipe attentive, ainsi que vos proches qui bénéficient eux aussi d’un soutien adapté. N’hésitez pas à partager vos questions et inquiétudes avec les professionnels, associations ou ressources disponibles. L’essentiel est de continuer à vivre pleinement les moments importants pour vous, dans les meilleures conditions possibles.
Si vous ressentez un effet indésirable au cours d’un traitement, qu’il soit mentionné ou non dans cet article, parlez-en sans attendre à votre médecin/pharmacien/équipe soignante.
Vous pouvez également le signaler sur le site dédié du Ministère chargé de la santé: https://signalement.social-sante.gouv.fr afin de contribuer à fournir davantage d’informations sur la sécurité de votre traitement.
Cet article a été réalisé en collaboration avec Cureety.
Cureety est une plateforme de télésurveillance en oncologie.
- Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). Définition des soins palliatifs et organisation. 2025
- Organisation mondiale de la Santé (OMS). Soins palliatifs [Internet]. Genève : OMS ; août 2020
- Ministère des Solidarités et de la Santé. Brochure grand public sur les soins palliatifs et l’accompagnement. [sd]
- Lebret T et al. Les soins de support pour les patients souffrant d’un cancer urologique métastasé. ProgUrol Septembre 2008
- Rome RB et al. The role of palliative care at the end of life. Ochsner J. 2011
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Schéma aides proches aidants. Oct 2018
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