Christiane, concernée par un lymphome non-hodgkinien

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Présentez-vous brièvement

Je m’appelle Christiane. J’ai 68 ans. Mon mari a été suivi pour un lymphome non hodgkinien de grade 1-2. Il a été pris en charge en novembre 2015 jusqu’en avril 2016.

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La difficulté pour le conjoint, c’est qu’on devient un peu des infirmiers bis, et on a toujours peur de ne pas prendre la bonne décision.

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Pouvez-vous nous décrire comment vous avez vécu l’annonce du cancer de votre proche ?

C’est un peu comme un coup de massue qui vous tombe sur la tête, parce que mon mari est issu d’une famille à cancers on va dire, donc c’est une maladie qu’on a eue à approcher déjà à plusieurs reprises. Au début, on ne sait pas quelles sont les conséquences, comment va évoluer la maladie, et donc on est un peu dans l’expectative, on essaie de mettre toutes les chances de son côté et puis c’est vrai qu’en tant que proche, il ne faut pas faire trop de catastrophisme. Il faut arriver à accompagner son conjoint, essayer de ne pas l’enfoncer, essayer de voir comment lui va réagir aussi, parce que ce que j’ai toujours dit moi à mon époux c’est que, quelques décisions qu’il prenne, j’aurais tout à fait compris à un moment donné qu’il puisse en avoir assez. Je lui ai toujours dit que je l’accompagnerais jusqu’au bout, que je serais toujours là pour lui.

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À quel point votre quotidien a-t-il été impacté par la maladie de votre proche ?

La vie sociale, elle a tendance à se rétrécir même si on essaie de continuer à faire des choses, et puis aussi le patient est de plus en plus fatigué. Mon mari à un moment donné, il dormait quasiment 24/24h donc ça veut dire qu’à la maison je marchais sur la pointe des pieds pour éviter de le fatiguer. C’est le conjoint qui prend un peu tout en charge. On avait une maison, mon mari savait tout faire, mais il ne me laissait pas faire grand-chose niveau entretien du jardin par exemple, donc petit à petit c’est moi qui ai pris le relais. La vie intime, c’est encore un autre sujet parce que, quand c’est arrivé à mon mari, on avait encore une vie intime épanouie et puis on s’est dit, ça y est, c’est terminé. Moi en tant que conjointe, je me disais « est-ce qu’il a encore le droit », « est-ce que je fais bien ou est-ce que je fais mal ? ». Donc il faut arriver à garder des rapports affectifs tout en tenant compte de la maladie. Et ce que je regrette beaucoup, c’est que ce domaine-là, pour les médecins, c’est soit un sujet tabou, complètement tabou, ou alors, c’est quelque chose qu’ils mettent à l’écart parce qu’eux ils donnent la priorité à la maladie, et pour eux, ça, c’est vraiment accessoire, alors que je trouve que ça participe quand même au bien-être du patient.

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Quelles difficultés avez-vous rencontrées à chaque étape du parcours de soins de votre proche ?

Les équipes médicales, je trouve, se sont vraiment très très bien comportées. Le problème, c’est qu’une fois que le patient rentre à la maison, on est un peu largués, parce que le généraliste n’est pas toujours forcément très au fait. La difficulté pour le conjoint, c’est qu’on devient un peu des infirmiers bis, et on a toujours peur de ne pas prendre la bonne décision. Quand il est décédé, je me suis beaucoup reprochée de ne pas avoir eu la bonne démarche même si j’ai fait un débriefing avec l’un de ses spécialistes, qui m’a dit que je n’avais rien à me reprocher, mais je me dis, peut-être que si j’avais eu une autre démarche, il serait encore là.

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Quelles difficultés avez-vous rencontrées lorsque votre proche n’était pas en établissement de soins ?

Il faut vérifier qu’il prenne les traitements, parce qu’il y a toujours des traitements annexes. Qu’il ne se fatigue pas trop. Qu’il pense à se reposer. Qu’il ne prenne pas de risques, justement en allant rencontrer des personnes qui vont peut-être pouvoir le contaminer avec des microbes indésirables. J’ai souvent eu l’impression presque d’être un garde malade parce que c’est vrai que mon mari était quelqu’un de très sociable donc, j’étais obligée un peu de lui dire « mais non fait attention à toi parce que sinon tu vas tomber malade ». On adorait voyager donc on a quand même essayé de voyager jusqu’au bout. Des petits voyages, mais c’est arrivé qu’il tombe malade à la veille d’un départ en vacances.

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Avez-vous eu besoin d’aider votre proche dans la réalisation de ses démarches administratives ?

Pas à l’occasion du lymphome, mais, à l’occasion de son premier cancer, c’était un cancer pulmonaire, on a été amené à faire une prise en compte de maladie professionnelle. Mon mari, lui, il m’a toujours dit qu’il aurait abandonné, et moi, c’est devenu un peu mon cheval de bataille, et j’y suis parvenue quand même mais pas à la hauteur de ce qu’il aurait eu droit. Il était en ALD (Affection de Longue Durée) et donc il a fallu faire une demande de renouvellement. Il avait un statut de handicapé. La première demande pour avoir le macaron SIG sur le véhicule, comme il avait des difficultés respiratoires c’était nécessaire, le premier agent qu’il a rencontré, lui a dit : « mais non de toute façon, vous ne l’aurez jamais. » Heureusement qu’on s’est dit non, on fait quand même la demande et je crois que sur le coup d’ailleurs mon mari avait renoncé puis au final, j’ai insisté, et il a quand même fait la demande et il a quand même fini par obtenir ce fameux macaron.

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Combien de temps votre proche a-t-il été sous immunothérapie ?

Il a été sous immunothérapie pendant 2 ans.

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Dans quelles circonstances avez-vous appris sa mise sous immunothérapie ?

C’est le cancérologue qui le suivait qui lui a proposé en nous disant que c’était un traitement un peu innovant, mais qu’il avait tout intérêt à tenter.

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Comment avez-vous vécu l’annonce de la mise sous immunothérapie de votre proche ?

Mon mari quand on lui a dit que c’était un traitement innovant, il était un peu en retrait, alors je l’ai encouragé à le faire puis j’ai dit que de toute façon, il n’avait rien à perdre, il avait tout à gagner.

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Comment se déroulait la prise de l’immunothérapie par votre proche ?

C’était par voie intraveineuse. Il fallait le faire très progressivement, mais c’était généralement des infirmières qui avaient déjà une bonne expérience et qui venaient lui administrer son traitement.

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Accompagniez-vous votre proche à l’hôpital pour l’injection de son traitement par immunothérapie ?

Oui, systématiquement. C’est vrai que mon mari ne faisait pas forcément attention à ce qu’on lui disait, quand je lui posais des questions, il n’avait pas les bonnes réponses. Donc à un moment donné, je l’ai accompagné systématiquement et chez les médecins, et en traitement, parce que j’avais besoin de savoir exactement ce qu’on lui faisait, pour mieux pouvoir m’occuper de lui, faire attention à lui.

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Pouvez-vous nous parler de l’aide que vous apportiez à votre proche lors de la prise de son immunothérapie ?

Je pense que c’est essentiellement une aide morale, parce qu’en même temps, il avait besoin que je sois là. Comme c’était un hôpital de jour, il aurait très bien pu prendre un véhicule sanitaire. Mais c’est toujours moi qui l’ai emmené, qui restait avec lui et s’il avait besoin de quelque chose qui allait lui chercher un café, un fruit, etc.

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Qu’est-ce qui aurait pu rendre la prise en charge de votre proche moins contraignante et plus fluide ?

Le service dans lequel il a été soigné, je trouve qu’ils ont toujours assuré correctement. Il y a juste eu un moment où ils avaient décidé de changer la prise en charge des patients, et on s’est retrouvé un jour comme ça, avec une queue phénoménale, il y avait plein de patients qui attendaient, alors qu’auparavant, la prise en charge était fluide et régulière. Les patients étaient convoqués à certaines heures, l’infirmière venait dans la demi-heure pour emmener le patient, soit en chambre individuelle, soit en chambre commune.

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Quels sont les aspects de la prise en charge de votre proche qui auraient dû être améliorés en priorité ?

Ce serait parfois bien que le patient puisse avoir un kiné à domicile pour l’aider à passer des caps qui sont un peu plus compliqués que d’autres.

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