Arthur, concerné par un lymphome

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Une histoire de résilience : Le récit d’Arthur et de sa lutte contre le lymphome

La lutte contre le cancer pédiatrique constitue un défi complexe et émotionnel pour les familles touchées. Découvrez les témoignages croisés de la Pr Véronique Minard-Colin, pédiatre oncologue, Audrey, une mère engagée, et Arthur, un jeune qui a surmonté un lymphome Hodgkinien. Explorez l’impact de l’innovation médicale, les défis rencontrés par les jeunes patients et leurs proches, ainsi que les conseils prodigués par Arthur pour soutenir d’autres jeunes faisant face à la maladie. Plongez-vous dans son parcours vers la guérison face aux cancers du sang.

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On n’est pas que notre maladie (…) on a aussi des passions, des rêves.

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Pr Véronique Minard-Colin : Bonjour, je suis Pr Véronique Minard-Colin, pédiatre oncologue à Gustave Roussy et chef du comité pédiatrie

Audrey (maman d’Arthur) : Bonjour, je m’appelle Audrey, je suis donc la maman d’Arthur et de ses 3 frères et sœurs.

Arthur (18 ans, étudiant en double licence droit sciences politiques à la Sorbonne) : Bonjour, je m’appelle Arthur, j’ai 18 ans et en ce moment je fais une double licence droit sciences politiques à la Sorbonne à Paris. Je suis allé à Gustave-Roussy de ma 4e à ma 2nde, entre mes 12 et 15 ans. Cela fait 6 ans que je suis en rémission complète c’est-à-dire sans nouvelle avancée de la maladie et 1 an que je suis officiellement guéri. Je suis donc rémis et guéri d’un lymphome de Hodgkin.

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Quelle est la particularité des cancers pédiatriques et plus particulièrement du lymphome ?

Pr Véronique Minard-Colin : Si on parle des cancers pédiatriques, la première chose est que, bien heureusement, c’est une maladie tout à fait exceptionnelle. Elle représente à peu près 1% des cancers de l’adulte donc c’est très rare avant tout. On estime qu’environ 1 700 enfants et adolescents sont touchés jusqu’à l’âge de 15 ans et 400 à 500 supplémentaires jusqu’à l’âge de 18 ans. Ce qui fait environ 2 100 à 2 200 patients par an qui sont diagnostiqués à l’âge pédiatrique d’un cancer. Cependant, malgré la rareté de cette maladie, c’est la première cause de décès par maladie entre l’âge de 1 et 15 ans. Donc ce sont des pathologies extrêmement rares mais graves pour certaines. Les cancers pédiatriques sont avant tout très différents des cancers de l’adulte : les pathologies les plus fréquentes sont les leucémies et les lymphomes. Pour les lymphomes, ils représentent à peu près 10% des cancers pédiatriques, ce qui correspond à peu près à 2 250 nouveaux cas par an. Encore une fois, il s’agit d’une pathologie extrêmement rare.  Il y a 2 grands types de lymphomes chez l’enfant et l’adolescent :

• Le lymphome de Hodgkin qui touche principalement l’adolescent et le jeune adulte

• Et puis le lymphome, qu’on appelle non-hodgkinien, qui touche plus souvent le jeune enfant et qui est souvent très agressif, très rapide dans son évolution.

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Connaissiez-vous la maladie avant le diagnostic de votre enfant ?

Audrey : J’avais entendu parler du lymphome, je savais que c’était un cancer, mais je ne savais pas qu’il y avait des spécificités, différents types à l’intérieur de cette grande catégorie du lymphome. Donc non, je n’avais pas vraiment entendu parler de cette maladie en particulier.

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Comment avez-vous découvert la maladie ?

Audrey : Arthur s’était fait poser des bagues, un appareil dentaire. Il avait eu, au démarrage des soucis d’adaptation avec cet appareil dentaire et donc on avait consulté notre médecin traitant à cause de ces soucis-là. Pendant la consultation, de façon tout à fait fortuite, le médecin avait découvert des ganglions au niveau de son cou, ce qui n’était pas forcément le plus alarmant au départ. C’était surtout la découverte d’un ganglion au niveau sus-claviculaire. Sur le moment, il ne nous a pas dit que c’était particulièrement inquiétant, mais c’est ce qui lui a mis une puce à l’oreille, pour les investigations qui ont suivi. Ça a mis 3 mois et demi avant d’arriver jusqu’au diagnostic.

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Comment s’est faite la prise en charge ?

Audrey : Donc, une fois que le diagnostic a été posé après la biopsie qui a été faite à Necker, on a été complètement pris en charge, et ce très rapidement. En 48h, on a été dirigés vers l’Institut Gustave Roussy par Necker, et on a obtenu un rendez-vous très rapide. Une fois qu’on est arrivé à Gustave Roussy, l’institut s’est occupé de tout. Il a pu continuer son parcours scolaire quasiment normalement. Je me rappelle l’avoir emmené à des séances de chimiothérapie le matin et d’être en classe l’après-midi.

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Comment avez-vous abordé la maladie avec Arthur ?

Audrey : Il a tout de suite compris, nous n’avons pas eu besoin de faire des explications complémentaires aux consultations qu’on a eues avec le docteur Minard qui explique et présente les choses d’une façon exceptionnelle. Elle a vraiment tout géré avec Arthur, il était présent à toutes les consultations, donc nous n’avons pas eu d’explications complémentaires à faire par rapport à ça.

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Pouvez-vous nous partager votre parcours ?

Arthur : Assez vite, tout s’est mis en place et mon médecin a décidé de me traiter par chimiothérapie, sous la forme de six cures. On a commencé assez vite les cures, sur une période de 2 semaines, et ensuite il y avait 2 semaines de « pause », donc ça faisait un mois au total. Et j’ai pu en faire 2, ce qui m’a emmené jusqu’au mois de juin de ma 4e. À ce moment-là, on s’est rendu compte qu’au début ça répondait bien, mais c’est vite devenu réfractaire : c’est une petite part des lymphomes de Hodgkin qui ne répondent pas totalement à la chimiothérapie. J’ai eu la chance de bénéficier d’un traitement assez récent, surtout chez les enfants, qui est une immunothérapie, originalement utilisée dans un contexte différent (essai thérapeutique). J’ai fait ce traitement pendant l’été et à la rentrée de ma 3e, il a très bien marché et vite répondu. Ça m’a permis d’être en rémission complète assez vite. C’est un traitement qui, comme on était encadrés dans un protocole assez strict, nécessitait tout de même une chimiothérapie haute dose, que j’ai faite durant ma 3ème. Et donc, même si j’étais en rémission, je devais la faire. Je l’ai faite pendant 3 semaines, un mois, en chambre stérile, ici à Gustave Roussy. À la suite de ça, j’ai refait un traitement d’entretien d’immunothérapie qui a duré de la moitié de ma 3e jusqu’à la moitié de ma 2nde à peu près. Et depuis la 2nde, je n’ai plus aucun traitement. On a juste fait des rendez-vous de contrôle, et ça fait un an maintenant que je suis en rémission.

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Quel est l’impact de l’innovation dans la prise en charge dans le cancer pédiatrique ?

Pr Véronique Minard-Colin : Dans le lymphome pédiatrique, j’ai le sourire parce que 20 années de recherche et d’innovation dans les médicaments nous ont permis de gagner et de guérir ces enfants et ces adolescents dans quasiment la totalité des cas. Mais à quel prix cette guérison ? On estime aujourd’hui qu’en France à peu près un adulte sur 1 000, ce qui n’est pas rare, est guéri d’un cancer de l’enfance. Et donc ces enfants qui vont devenir des adolescents et des adultes, ont toute leur vie devant eux. Dans les lymphomes, il y a une vraie question sur le prix de cette guérison et notamment la place de traitements qui sont source de séquelles, comme la radiothérapie. Dans le lymphome de Hodgkin, on a essayé de mettre en place de nouveaux médicaments pour remplacer la radiothérapie et l’utiliser dans les formes exceptionnellement résistantes. Par exemple, Arthur a pu bénéficier de ces nouveaux médicaments.

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Quelles sont les précautions qui vous ont été recommandées ?

Arthur : C’est surtout au tout début quand j’ai fait les premières cures de chimiothérapie. Après les traitements, il y avait des périodes où mes défenses immunitaires étaient très faibles. On m’a expliqué qu’en dehors des moments où j’étais à l’hôpital, je devais faire attention aux maladies courantes comme les rhumes ou les angines. Si quelqu’un dans mon entourage était malade, je devais prendre le plus de précautions possibles.

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Ce qui vous a le plus aidé ?

Arthur : J’avais vraiment envie de garder le lien avec mon collège, chez moi, avec mes professeurs, mes amis, ma classe. J’avais envie d’être dans un cadre le plus « normal » possible.

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Ce que vous avez trouvé difficile ?

Arthur : J’avais l’impression d’être beaucoup bloqué, que mes copains se voyaient, qu’il y avait des choses qui se passaient en classe. On vit une vie parallèle à celle des autres, car les autres vivent sans la maladie. On a l’impression de rater beaucoup de choses, de passer à côté de beaucoup de moments.

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Quel est le message que vous partagez aux parents et aux patients ?

Pr Véronique Minard-Colin : Nous sommes très attentifs à ce que l’enfant et l’adolescent soient au cœur de toutes nos préoccupations. En ce qui concerne les parents, je ne me permettrai pas de donner de conseils, mais je dirais qu’il est important qu’ils accompagnent leurs enfants avec écoute et en posant et répondant aux questions qui ne sont pas abordées par l’équipe médicale. Pour le patient, il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions nécessaires. Il faut également laisser de la place à l’enfant pour prendre des décisions.

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Que souhaiteriez-vous partager avec d’autres parents ?

Audrey : Le cancer, c’est une maladie qui fait peur. Quand ça touche des enfants, les gens sont parfois déstabilisés, ne savent pas comment réagir. Je pense que si les parents concernés en parlent facilement et de façon sereine, ça peut faciliter le dialogue avec les autres, enlever un peu cet aspect tabou autour de la maladie. Il ne faut pas hésiter à faire appel à l’aide que les gens sont prêts à apporter.

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Quel message pour les jeunes patients ?

Arthur : Je pense qu’il ne faut pas hésiter à poser des questions aux médecins, aux infirmières sur ce qu’on est en train de me faire, quels traitements on me donne, comment ça va marcher, quelles chances ça a de marcher. Il faut essayer d’obtenir le plus de transparence possible vis-à-vis des médecins, pour comprendre les chances de guérison, les chemins de la guérison, les effets secondaires, les risques de la maladie, et de rechute. Sur toutes ces questions-là, il est très important de vraiment demander, d’essayer de garder au moins une sphère qui n’est pas définie par la maladie. On n’est pas que notre maladie quand on est malade, on est aussi plein d’autres choses, on a aussi des passions, des rêves. C’est important de continuer à les entretenir. On ne peut que se battre et la seule solution est de continuer à avancer, garder espoir et se dire qu’il y aura des jours meilleurs.

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