Réussir à accepter son corps et ses changements pendant et après le traitement d’un cancer

Le cancer et ses traitements peuvent avoir plusieurs conséquences physiques sur le corps. Qu’elles se répercutent à court, moyen ou long terme, qu’elles soient plus ou moins importantes ou plus ou moins visibles : ces séquelles physiques ont le pouvoir d’entacher sensiblement l’estime de soi de la patiente ou du patient et son état psychologique.

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Selon une enquête réalisée en 2017 par le Centre Léon Berard auprès de 202 patients âgés en moyenne de 58 ans, 55% des patients interrogés ont déclaré se sentir moins bien dans leur corps depuis l’arrivée du cancer¹. Un chiffre qui prend tout son sens lorsque l’on examine de plus près les différentes conséquences physiques qui peuvent accompagner un cancer. On recense les séquelles physiques et fonctionnelles, tels que les changements physiques importants liés à l’impact des chirurgies (l’ablation d’un organe par exemple), le handicap physique, les œdèmes sur le corps, les fluctuations de poids, la perte de cheveux et de poils, les troubles sensitifs et moteurs, les cicatrices, les troubles de la sexualité, la fatigue ou la perte d’autonomie. Attention toutes ces répercussions n’apparaissent pas forcément toutes chez un même patient. Chaque cas reste différent et chaque changement physique l’est également. Il reste, ainsi, primordial de comprendre, écouter et prendre soin de son corps durant et après le ou les traitements administrés².

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Pourquoi notre représentation du corps nous importe ? 

Notre apparence physique est la première chose que les autres aperçoivent de nous. C’est une manière de nous définir lorsque l’on ne nous connait pas. L’image que l’on a de soi-même est façonnée en majeure partie par la société dans laquelle nous évoluons. Les représentations des corps et de la beauté en général sont culturelles et sociales. Les codes et normes esthétiques et physiques sont, la plupart du temps, dictées par des modes et par les instances qui nous entourent et dans lesquelles nous vivons. Personne ne peut dire qu’il est complètement émancipé du regard des autres et des standards de beauté. Aussi l’image que l’on se fait de soi-même et la confiance que l’on porte en notre physique altèrent nos prises de position, nos choix de carrière, nos choix de partenaires, notre vie intime, notre manière de nous présenter aux autres, notre vie professionnelle, en fin de compte notre vie quotidienne. Par ailleurs, à travers les années, notre perception du corps est évolutive car nous le sommes également. Avec les expériences vécues, notre personnalité et caractère changeants, les modes qui s’enchaînent : nos goûts et notre tolérance évoluent avec eux. Il n’existe ainsi pas qu’une seule représentation du corps mais de multiples. Pourtant, nous passons notre vie à nous comparer aux personnes qui nous entourent, avec qui nous grandissons mais également aux personnalités les plus représentées dans notre société (cinéma, musique, politique, télévision etc.)³.

La maladie et plus spécifiquement le cancer reste une expérience de vie lourde et qui peut être acceptée et vécue difficilement par les patients. Les traitements et opérations liés au cancer amènent souvent le patient à appréhender son corps différemment, à déconstruire et reconstruire ses manières de se représenter le corps⁴.

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Rapport au corps et cancer : un accompagnement physique et psychologique indispensable

Libérer la parole autour de ce sujet peut être bénéfique pour l’esprit comme pour le corps. En effet, exprimer ce que l’on ressent, la manière dont on perçoit son corps : à ses proches comme à des professionnels de santé est déjà un pas vers l’acceptation de soi. Cette démarche peut être réalisée auprès de psycho-oncologues et même d’associations comme la Ligue contre le cancer par exemple, ce qui permet de rencontrer d’autres personnes dans son cas et de partager ses expériences⁵.

Si prendre soin de sa santé mentale est primordiale, elle passe également par le prendre soin du physique. Trouver de l’aide pour réapprendre des mouvements, pour réapprendre à bouger, pour se rééduquer et pour réaliser des activités physiques personnalisées : c’est possible. L’activité physique permet de reprendre confiance en son corps. En effet, la plupart du temps lorsqu’on a été opéré ou que l’on termine un traitement et que l’on constate que son corps a changé : on ne sait pas exactement par quels moyens passer pour se le réapproprier. Pour les adultes comme pour les enfants, on peut faire appel à l’Activité Physique Adaptée (APA) qui résulte d’une prise en charge pluridisciplinaire⁶.

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Les kinésithérapeutes

Les kinésithérapeutes prennent en charge les troubles moteurs, respiratoires, neurologiques, vasculaires, la déglutition et les soins de confort. On peut également faire appel aux ergothérapeutes qui permettent l’autonomie fonctionnelle du patient à travers son quotidien⁷.

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Les professionnels en APA

Les professionnels en APA permettent au patient de redévelopper leurs capacités physiques et leur mobilité. Les exercices demandés sont souvent liés au renforcement musculaire et à la réadaptation cardiaque. Pour pouvoir bénéficier de ces séances, il faut obtenir une ordonnance après avoir réalisé un bilan personnalisé. Les séances sont réalisées en petit groupe⁸.

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Les sexologues

Les sexologues, onco-sexologues et même psycho-sexologues sont là pour écouter le patient, l’accompagner dans l’évolution de son rapport au corps et à la manière dont il le présente aux autres. Parce que la perception que l’on a de son physique joue dans les moments d’intimité sexuelle et que le cancer peut provoquer une baisse de libido, une sécheresse vaginale, des douleurs lors de la pénétration, des dysfonctions érectiles etc., il est important d’être épaulé par un professionnel en la matière⁹.

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Prendre soin de tout son corps

Le cancer et ses traitements peuvent causer une alopécie, abîmer la peau, les ongles, assécher le corps. Plusieurs solutions existent, pendant et après le traitement, pour améliorer l’aspect de son corps, prendre soin de lui et se faire du bien.

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Les socio-esthéticiens

Même si la médecine évolue d’années en années et qu’elle permet d’être beaucoup moins marqué qu’il y a 30 ans, des séquelles visibles et indélébiles peuvent néanmoins subsister. La socio-esthétique, à destination des femmes comme des hommes, vise, ainsi, à reprendre confiance par un accompagnement spécifique. Discipline qui permet d’aborder toutes les problématiques liées au corps et à ses changements, les socio-esthéticiens sont à même de livrer des conseils pratiques pour l’entretien de sa peau, de son cuir chevelu, de ses ongles etc.¹⁰ Ces ateliers et consultations peuvent avoir lieu dans les hôpitaux. Des associations proposent également ces services, comme Cosmetic Executive Women (CEW), Étincelle ou Rose up par exemples¹¹.

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Les cheveux et les perruques

La perte des cheveux et des poils n’est pas systématique et dépend d’une pluralité de facteurs. Si elle a lieu, l’alopécie apparaît en général 2 à 3 semaines après le début du traitement et est souvent liée à la chimiothérapie. L’équipe médicale peut proposer au patient de porter un casque réfrigérant durant le protocole de chimiothérapie afin de réduire la chute de cheveux en diminuant l’afflux sanguin dans le cuir chevelu. L’efficacité de ce casque dépend de nombreux paramètres (molécules de la chimiothérapie et leur nombre, nature et longueur des cheveux, manière dont est administré le traitement)¹². Autrement, des foulards, chapeaux, couvre-tête et perruques existent aussi pour camoufler son crâne si le patient en ressent le besoin. Il convient de préciser que les perruques et certains accessoires capillaires font l’objet de remboursements par l’Assurance Maladie. En effet, afin de bénéficier d’un remboursement à 100% de la Sécurité sociale, il est nécessaire d’avoir en sa possession une prescription délivrée par un médecin lié au parcours de traitement contre le cancer du patient ou un dermatologue. Ensuite, un vendeur agréé spécialisé, qu’il est nécessaire de contacter, remplira une feuille de soins à adresser à l’Assurance Maladie.

On distingue deux classes de perruques remboursées :

• La classe 1 : au moins 15cm2 de cheveux synthétiques sont implantés à la main au niveau du sommet du crâne. Le prix maximum de la perruque est de 350€ et est remboursé par l’Assurance maladie à cette hauteur-là.
• La classe 2 : au moins 30% de cheveux naturels ou synthétiques sont contenus dans la perruque et au moins 30cm2 sont implantés à la main sur la perruque. Le prix de la perruque ne doit pas excéder les 700€ et 250€ sont remboursés.

Si le patient préfère les accessoires capillaires aux perruques, l’Assurance Maladie peut prendre en charge 20€ par accessoire si ceux-ci ne dépassent pas 40€ la pièce. Il a le droit à trois accessoires¹³.

Plusieurs techniques pour nouer son foulard autour de la tête existent : la technique du catogan, la technique du turban, la technique du « fichu paysan ». L’Institut National du cancer nous aiguille sur Les étapes à suivre.

Pour les cils et les sourcils, un pain de glace dans une charlotte peut être posé sur les yeux¹⁴.

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Les mains et les pieds

Pour les ongles, comme pour le crâne, on peut porter des moufles réfrigérantes afin d’aider à les préserver. Elles sont à demander à l’hôpital et posées lors de la chimiothérapie. Pour les pieds il existe aussi des chaussettes réfrigérantes. Des protections spéciales pour les ongles s’achètent en pharmacie. Le vernis au silicium est recommandé pour les fortifier¹⁵.

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La peau

La peau peut également être endommagée, que ce soit le visage mais aussi les bras, les jambes, le ventre. Elle peut en effet s’assécher, développer des rougeurs et de l’acné. Deux phénomènes liés aux traitements sont à distinguer :

• Le syndrome main-pied : engendre des rougeurs, de la sécheresse, des cloques et un gonflement. De la crème hydratante peut limiter ses conséquences sur la peau des mains et des pieds.
• L’érythème : occasionne des rougeurs sur tout le corps. On conseille de s’hydrater le corps entre les séances de radiothérapie mais pas juste avant. Il est préférable de ne pas mettre de parfum, de déodorant ni de lotion pendant le traitement¹⁶.

Depuis des années, plusieurs marques de cosmétiques spécialisées dans les soins pendant et après cancer sont apparues. Ces marques s’adaptent ainsi aux traitements anticancéreux. N’hésitez pas à vous renseigner.

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Savoir se faire du bien

Ces dernières années de nombreuses solutions alternatives se sont développées. La thérapie par la peinture, la danse ou la musique sont des exemples d’activités à faire seul ou en groupe, qui peuvent permettre au patient de débloquer son corps, de se focaliser sur autre chose tout en le mobilisant. L’art thérapie vise à créer quelque chose artistiquement, tout en étant accompagné d’un professionnel. Les séances en art thérapie ont souvent lieu par tranche d’âge, voire par genre similaire. Les objectifs principaux restent : l’expression verbale et non verbale, la stimulation de la motricité et de son imaginaire, le sentiment d’appartenance à un projet, le changement de regard porté sur son corps¹⁷.

Savoir se faire du bien c’est surtout savoir faire des activités qui nous procurent du plaisir, seul ou accompagné. Tous les proches ne réagissent pas de la même manière face au cancer. Certains se positionnent plus en retrait, d’autres se manifestent davantage et abordent le sujet plus facilement. Le patient reste libre d’échanger sur sa situation avec qui il le souhaite, quand il le souhaite. Rien ne l’oblige à en parler dans les détails.

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Elles conseillent les patients !

Mais qui de mieux pour apporter leurs conseils que les patientes et patients eux-mêmes ? À l’ère des réseaux sociaux et du numérique, un grand nombre de plateformes se sont développées et ont notamment permis le partage d’expériences et d’histoires sur une pluralité de sujets, dont la maladie. De nombreuses associations s’en sont emparées pour médiatiser la parole de celles et ceux qui vivent ou qui ont vécu avec un cancer au quotidien, notamment sur la forme de podcasts.

L’association Jeune & Rose par exemple propose un podcast baptisé Les Pipelettes, pour évoquer les différentes problématiques rencontrées par les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Marianne, atteinte d’un lymphome de Hodgkin, raconte dans un podcast son parcours de soins.

Dans le podcast Deuxième Vie, un patient vient témoigner de son cancer au testicule et des différentes étapes de la maladie.

La Ligue contre le cancer possède également sa propre chaine de podcasts sur le cancer.

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Les associations auxquelles vous pouvez vous référer :

• Jeune & Rose
• La Ligue contre le cancer
• CEW
• Étincelle
• Belle & bien

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