Corinne, patiente-partenaire sur Parlons-nous

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Parlons-nous, qu’est-ce que c’est ?

Parlons-nous est une plateforme de pair-aidance qui offre un espace sécurisé et gratuit permettant de connecter des personnes ayant vécu des expériences similaires. L’objectif principal de cette plateforme est de favoriser les échanges et les rencontres entre patients-aidants, c’est-à-dire des individus qui ont surmonté des défis liés à la maladie, comme un cancer, aux traitements ou à d’autres situations difficiles de la vie.

En s’inscrivant sur Parlons-nous, les utilisateurs peuvent participer à des visioconférences avec d’autres patients-aidants, tels que Corinne, qui partagent volontairement leur vécu et leur expérience pour offrir un soutien, des conseils et de l’écoute aux autres participants. C’est une occasion pour vous de vous sentir compris, soutenus et encouragés dans votre parcours face au cancer.

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J’aimerais aussi les aider à avancer dans leur vie et à reprendre le cours de leur vie dans un cadre d’amélioration maximum.

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Pouvez-vous vous présentez brièvement ?

Je suis Corinne, j’ai 55 ans, je vis en Île de France, en Essonne.

Au niveau professionnel, je suis patiente-partenaire, coach professionnel, référente handicap et écrivaine. Cela fait plusieurs métiers, je suis indépendante. Je suis une femme libre et passionnée pour résumer. Je suis très ouverte aux changements, aux réflexions par rapport à leur mise en cause de certaines choses.

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Quelles sont les étapes qui ont été clés pour toi et que tu as surmontées ?

Surtout le fait d’accepter le diagnostic et d’accepter le retour dans ma vie avec les pathologies. Mais aussi les conséquences suite à la maladie. Des opérations, entre autres, et en fait, ce qui était important pour moi, c’était de reprendre contact avec le monde social et en plus créer une bonne relation avec les patients et les soignants. Donc c’était aussi le but, c’était de faire cette formation de « patient-partenaire ». C’était pour essayer de transmettre aux autres patients ce que moi j’avais appris pendant la maladie, des questions pour lesquelles je n’avais pas de réponse, c’étaient des solutions que j’ai cherchées toute seule. Ça a été assez compliqué, mais j’ai réussi à en trouver. Je n’ai pas encore fini, mais j’ai réussi à en trouver. C’était aussi le but de ce nouveau métier de pouvoir transmettre ces informations.

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Pourquoi veux-tu aider les patients ?

Dans un premier temps, c’est parce que je souhaite vraiment être à leur disposition, à être là pour les écouter, pour entendre ce qu’ils ont à dire : à la fois le vécu de leur pathologie et à la fois leurs émotions : puisque par exemple pendant la maladie, on traverse pas mal d’émotions, par exemple la colère. Mais aussi pour partager mon expérience. Leur transmettre encore une fois les solutions que j’ai trouvées et peut-être échanger autour des professionnels et des métiers des professionnels. J’aimerais aussi les aider à avancer dans leur vie et à reprendre le cours de leur vie dans un cadre d’amélioration maximum. Parce que c’est compliqué après la maladie, mais on peut reprendre sa vie, mais pas de la même manière. À nous de nous adapter à ça.

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Quel est l’impact des patients aidants sur la communication avec les équipes médicales ?

Quand j’ai fini la formation, j’ai commencé à avoir des réflexions très différentes, à savoir que j’ai écouté les patients et j’ai aussi transmis leurs questions, leurs problématiques aux soignants. Là je me suis sentie vraiment patiente-partenaire, c’est-à-dire : partenaire des soignants, mais aussi pour remonter les informations des patients dans le but d’améliorer leur qualité de vie, mais aussi que les soignants puissent donner des conseils, puissent donner des ordonnances particulières et aider les patients qui rencontrent des problèmes et qui n’abordent pas forcément ces sujets avec les soignants.

Pour ma part, en fait, j’ai un exemple précis, c’est que le chirurgien qui me suit et qui est mon référent au sein de l’établissement de soin dans lequel je suis, je lui ai remonté pas mal d’informations que j’entendais des patients que j’accompagne et en fait, il y a eu une information que j’ai remontée, que j’ai vécue moi-même : après une remise en continuité suite à une stomie ou colostomie pour ma part, je lui ai suggéré de proposer un accompagnement par une kiné ou un kiné spécialisé dans les massages intestinaux. Et là il a été étonné et il m’a dit qu’il prenait en compte ma remarque.

Donc le patient-aidant, il est là aussi pour transmettre, pour véhiculer des informations du terrain aux soignants, et de les redescendre. Ça fait un petit peu un ascenseur d’expérience médicale.

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Comment as-tu réussi à concilier ton diagnostic et ta vie sociale ?

Là, ça a été un petit peu compliqué puisque les personnes de mon entourage n’ont pas toujours compris, puisqu’elles ne l’ont pas vécu et ça c’est tant mieux la maladie. C’était toujours un peu compliqué de devoir aborder des thématiques qui peuvent être des conséquences à vie comme la fatigue, les douleurs chroniques. Ça, c’est un petit peu compliqué, donc il faut expliquer, réexpliquer parfois, et les personnes de notre entourage ont du mal à entendre parler de cancer presque tous les jours.

Donc c’est vrai que c’est assez compliqué la vie sociale et au travers de cette maladie en fait, on voit après les choses très différemment. On voit le monde d’une manière très différente, on va à l’essentiel, on ne perd plus de temps avec des détails et ça agace aussi un petit peu l’entourage dans le sens où, on ne nous reconnaît pas. Tu vois ? Donc il y a un côté quand même assez difficile, mais il y a aussi un côté le côté positif, c’est que ça change complètement notre prisme de la vie. La maladie, en tout cas pour ma part, m’a permis de voir la vie différemment. Donc moi, mon objectif principal, c’est vraiment d’être utile au monde, de transmettre mes connaissances à la fois bon professionnelles, OK, mais surtout l’expérience de patiente, que je la transforme en expertise professionnelle et que je sois là pour me rapprocher du monde social qui n’était plus du tout le même. C’est pour ça qu’aujourd’hui je suis dans le paramédical, enfin plutôt dans le médico-social.

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Comment as-tu réussi à concilier ton diagnostic et ta vie professionnelle ?

Alors la vie au travail, c’est un petit peu différent parce que j’ai eu 2 cancers, le premier cancer gynécologique, c’était en 2007 et donc à cette époque-là je travaillais, donc j’ai été en arrêt et là après j’ai réfléchi « à quoi faire après » et j’ai demandé à me séparer de l’entreprise puisque, je n’adhérais plus du tout à la stratégie de l’entreprise, c’était dans le business, donc ça ne m’intéressait plus.

Là, le 2e cancer que j’ai eu, un cancer rare en 2019, quand celui-là est arrivé, je ne travaillais pas. Donc là c’était la complexité était différente, à savoir que je me suis posé la question : « Qu’est-ce que je peux devenir ? Qu’est-ce que je peux faire après avec ça ? »

Et c’est là que j’ai eu cette idée d’utiliser la maladie, à destination des patients. Et je me suis dit : « Bah pourquoi je ne le ferai pas ? Je ne serai pas à mon compte, je ne serai pas libre, je ne serai pas indépendante et peut-être enfin proposer mes services ? »

Donc encore une fois dans la reconversion professionnelle mais avec une utilité et j’ai trouvé que c’était une bonne idée. C’était un challenge que je me suis lancé. Je pensais pas du tout me lancer il y a quelques années mais je me suis lancée et je ne regrette pas du tout.

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Qu’est-ce qui te passionne ?

Je suis passionnée, déjà de nature, donc tout m’intéresse. J’aime beaucoup la nature, déjà en premier lieu. Après les comportements et les relations humaines, c’est quelque chose qui est très intéressant pour moi et que j’observe avec une grande attention.

Après, sinon je suis très passionnée par l’art, l’art thérapie aussi pour les patients, cette fois-ci. Au niveau de mon caractère c’est vrai, je suis très très curieuse, je suis très ouverte pour au monde et à tout découvrir. C’est pour ça que régulièrement je me forme, je vais apprendre, tout m’intéresse. En fait, c’est un grand problème (rires).

Vraiment tout m’intéresse : de l’abeille qui se balade dans la rue à comment finir mon Master 2 que j’ai fait y a 3 ans donc tu vois, je passe d’un extrême à l’autre, de la macro-curiosité à la micro-curiosité, si je peux dire et tout m’intéresse et. Je me dis que je, il faut que je m’alimente de tout pour être heureuse. Et puis si je peux transmettre ce que je vis au quotidien aux autres, ben c’est ça en fait c’est ça qui m’intéresse, c’est vraiment d’être utile.

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La force intérieure et l’énergie de Corinne vous donne envie d’en savoir plus sur son parcours et peut-être vous aider dans le vôtre ? Rendez-vous sur Parlons-nous, où vous pourrez facilement entrer en contact avec notre patiente-partenaire et partager vos émotions, votre quotidien ou encore votre vision de l’avenir (professionnel ou personnel !) dans une ambiance de soutien et d’écoute bienveillante.”