Témoignage patient : ce que le cancer m’a apporté

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“La plus grande richesse, c’est d’avoir autour de soi les mêmes personnes qui restent.” 

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Les priorités pratico-pratiques : s’organiser pour faire face aux soins

Carole décrit une réaction essentiellement pragmatique au diagnostic. Ayant un fort antécédent familial, elle n’a pas été surprise et a immédiatement « mis les choses en place » : prévenir le travail, organiser la maison pour pouvoir se reposer, prendre les rendez‑vous médicaux nécessaires (dentiste, spécialistes), et intégrer les soins dans son quotidien sans arrêter de travailler. Pour elle, l’objectif principal était de dégager l’esprit pour se concentrer sur les traitements lourds.

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Les traitements reçus et leurs effets

Carole a suivi plusieurs traitements successifs : d’abord des chimiothérapies pour attaquer les cellules cancéreuses, puis une mastectomie et de la radiothérapie pour éliminer les cellules restantes. Ensuite on lui a retiré la thyroïde, puis elle a reçu des traitements d’immunothérapie et une hormonothérapie pour réduire le risque de récidive.

Ces traitements se sont étalés sur une longue période : il y a eu des moments très durs, quand les soins étaient intenses, et des périodes un peu plus calmes pour récupérer. C’est un va‑et‑vient entre phases éprouvantes et convalescence.
Les effets secondaires ont été importants. Pendant la chimio et la radiothérapie, elle a surtout souffert d’une grande fatigue : on se sent épuisé, comme si on avait besoin de dormir tout le temps. La chimio a aussi perturbé son appétit et sa digestion : nausées, perte du goût et pendant longtemps elle ne supportait plus ni les fruits ni les légumes.

Enfin, l’hormonothérapie lui a causé des douleurs très intenses dans tout le corps, parfois au point de ne plus pouvoir faire des gestes simples du quotidien, comme soulever une bouteille d’eau.

Si vous ressentez un effet indésirable, qu’il soit mentionné ou non dans cet article, parlez-en à votre médecin/pharmacien/l’équipe soignante sans attendre.

Vous pouvez également le signaler sur le site dédié du Ministère chargé de la santé: https://signalement.social-sante.gouv.fr afin de contribuer à fournir davantage d’informations sur la sécurité de votre traitement.

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La douleur : l’épreuve la plus difficile et comment la soulager

Carole évoque la douleur comme l’épreuve la plus lourde, en particulier avec l’hormonothérapie. Elle raconte des moments où la douleur était « 12 sur 10 » et l’a conduite aux urgences sans que l’on puisse toujours lui proposer de solution immédiate.

Les ressources qui l’ont aidée sont notamment les séances régulières de kinésithérapie, deux fois par semaine avec une personne bienveillante qui lui apportaient un réel soulagement lorsque les médicaments n’étaient pas possibles. Le changement de molécule pour l’hormonothérapie a aussi permis d’améliorer la gestion de la douleur.

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Les soins de support et la prise en charge des troubles cognitifs

Les traitements ont entraîné des troubles cognitifs (moments d’oubli, désorientation, incidents domestiques). Les soins de support mis en place, accompagnement cognitif, suivi psychologique, nutritionniste spécialisé, ont été décisifs pour la récupération. Carole cite particulièrement Jinko, un service d’accompagnement aux soins de support pour les personnes touchées par un cancer, grâce à un suivi global (psy, nutrition, rééducation cognitive) qui l’a aidée à sortir d’un état de confusion et de découragement.

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L’entourage : maintien des liens et adaptation

Carole témoigne d’une solidarité précieuse : les proches qui étaient là avant l’ont généralement été pendant la maladie, en s’adaptant (comprendre la fatigue, s’organiser pour aider sans envahir). Elle raconte des gestes simples mais importants (appels la nuit, messages, propositions d’aide adaptées). Elle note aussi que certaines personnes s’éloignent, ce n’est pas forcément blessant : parfois, l’entourage ne sait pas comment gérer la maladie d’un proche. Son conseil : ne pas s’offusquer, s’appuyer sur ceux qui restent et accepter l’aide.

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S’attendre à l’imprévisible : garder le sens de l’humour et de l’optimisme

Malgré la gravité de la situation, Carole garde une attitude positive et pragmatique. Elle cherche le « côté positif » (reconstruction, nouveau corps après mastectomie), garde son humour (anecdotes avec l’oncologue) et n’a pas perdu son optimisme. Elle reconnaît toutefois ses moments plus sombres, mais préfère se concentrer sur la gratitude et les petites victoires quotidiennes (se réveiller et dire merci, pouvoir se coucher le soir et être reconnaissante).

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Les conseils à destination des patients

• Demander de l’aide sans hésiter et accepter le soutien offert (ne pas se sentir coupable).
• Dire « non » quand l’entourage devient trop intrusif : il est nécessaire d’être parfois égoïste pour préserver son énergie.
• S’appuyer sur les personnes fiables et claires qui savent quand aider et comment.
• Prendre en charge les aspects pratiques rapidement (rendez‑vous, maison, travail) pour se réserver l’énergie nécessaire aux soins.

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Les conseils à destination des proches et aidants

• Prenez soin de vous : les aidants doivent préserver leur énergie (repos, moment pour eux) pour pouvoir accompagner sur la durée.
• Évitez de porter toute la charge émotionnelle à la place du patient ; offrez une présence stable et concrète.
• Acceptez que certaines personnes s’éloignent : ce n’est pas un rejet personnel mais parfois une incapacité à gérer la situation.

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Cet article ainsi que cette vidéo ont été réalisés en collaboration avec Jinko.  Jinko est un service d’accompagnement en soins de support pour les personnes touchées par le cancer.