Cancer du sein et sexualité : surmonter les bouleversements pour (re)trouver une vie sexuelle épanouie

Le cancer du sein, comme tous cancers, peut avoir des conséquences physiques comme psychologiques pour la patiente et ainsi venir entacher sa vie sexuelle de cette dernière. En effet, le cancer du sein reste un cancer qui, par ses traitements administrés et ses chirurgies, peut avoir un impact plus important sur les représentations du corps et les changements physiques, que d’autres cancers.

À travers le 4^ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers en 2014, la Ligue contre le cancer recensait 49 000 cas de cancer du sein, dont 20 000 subissaient une mastectomie, soit environ 40% des patientes. Parmi ces femmes, 25% à 35% avaient recours à la reconstruction du sein¹. Un choix plus fréquent pour les patientes plus jeunes. En effet, les femmes entre 30 et 49 ans sont plus d’1 sur 2 à avoir recours à la reconstruction mammaire, tandis que celles moins d’1 sur 3 entre 60 et 69 ans².

Mastectomie, tumorectomie et traitements : les conséquences sur les représentations du corps

Le choix du traitement du cancer du sein dépend de plusieurs paramètres, tels que : le type du cancer, son stade, sa localisation, son grade. En général, l’équipe médicale se base sur trois critères : la taille et l’infiltration de la tumeur, l’atteinte ou non des ganglions lymphatiques et la présence ou non de métastases. Le traitement est ainsi discuté au sein d’une réunion de concertation pluridisciplinaire³.

La mastectomie et la tumorectomie

Parmi les chirurgies possibles : la mastectomie est souvent pratiquée. Elle renvoie à une ablation totale du sein. Cet acte chirurgical peut être vécu comme un réel traumatisme pour la femme. Les seins sont des organes accessoires de l’appareil reproducteur féminin⁴ et permettent, à la femme, de se représenter en tant que telle aux yeux des autres mais également à ses yeux. Ainsi, avoir un sein en moins, modifie l’image que la femme a d’elle-même. Après cette chirurgie, il faut donc apprendre à voir son corps différemment, à l’aimer tel qu’il est désormais, à l’accepter¹.
La mastectomie change également les sensations de plaisir liées au sein, même après le recours à une reconstruction. En effet, le toucher, les caresses et la stimulation de cette zone érogène peut être désormais différente. Certaines femmes ne veulent d’ailleurs plus être touchées à cet endroit. En revanche, l’irradiation d’un sein et la chirurgie mammaire n’ont pas d’impact sur la capacité physique de la patiente à avoir des relations sexuelles et ne diminuent en aucun cas son désir sexuel⁵.

La tumorectomie, c’est-à-dire l’ablation d’une partie du sein, peut également être vécu difficilement. Même si tout le sein n’est pas retiré, son aspect reste modifié et la découverte de son nouveau corps peut être perturbante⁶.

De plus, plusieurs effets secondaires post-chirurgie sont recensés par les patientes, tels que : des douleurs à la poitrine, des douleurs au niveau de leur cicatrice, des douleurs au niveau de l’épaule⁷.

Les traitements et leurs effets secondaires

Différents traitements peuvent être proposés aux patientes atteintes d’un cancer du sein : une chimiothérapie, une radiothérapie, de l’hormonothérapie et de la thérapie ciblée.
Le traitement sous radiothérapie engendre souvent : des rougeurs sur la peau, des sensations de brûlure, une sensibilité au niveau des seins, une possibilité d’avoir un œdème et que les seins soient tendus. Ces effets secondaires ont ainsi un impact direct sur la sexualité de la patiente. Certaines positions peuvent causer plus de douleurs qu’en temps normal à certaines patientes, elles peuvent aussi ressentir une baisse significative de la libido pendant les traitements. L’engagement physique et psychologique que demande le cancer peut également impacter l’envie d’avoir des rapports sexuels avec son ou sa partenaire. La patiente n’a souvent pas forcément « la tête à ça » et se concentre sur ses séances de traitements.
La sécheresse vaginale peut également être un des effets indésirables des traitements administrés. Des lubrifiants intimes, des huiles permettent aux femmes d’atténuer ces sécheresses et de limiter les douleurs⁸.

Ainsi les effets secondaires principaux qui pourront altérer la vie sexuelle sont les suivants⁹ :

• La fatigue : pendant les traitements et qui peut persister après la fin de ces derniers et donc handicaper sa vie intime. Elle peut néanmoins être limitée avec l’aide de l’équipe médicale.
• La diminution du désir sexuel : une baisse de la libido est un effet récurrent. Selon l’INCA, pour 50% des cas, la baisse est présente jusqu’à 2 à 3 ans après la fin du traitement¹⁰.
• Les douleurs : l’équilibre hormonal est bouleversé par les traitements mais il est possible de trouver de l’aide auprès de son équipe médicale (médecin ou gynécologue).
• Troubles de la fertilité : qui n’impactent bien évidement pas la qualité des rapports sexuels mais le sujet sera à aborder en fonction de l’âge de la patiente et de ses envies ou non de parentalité, avec l’équipe médicale.
• Ménopause précoce : qui peut être provoquée par des traitements comme l’hormonothérapie, la chimiothérapie, l’ablation et l’irradiation des ovaires.

Reprendre confiance en son corps et (ré)apprendre à se faire plaisir

Face à tous ces obstacles, nombreuses sont les patientes atteintes de cancer du sein qui se sentent désemparées, perdues ou démunie. La sexualité reste encore un sujet tabou et peu de femmes osent en parler ouvertement avec le personnel soignant. Pourtant, l’un des premiers conseils que chaque patiente devrait recevoir c’est : communiquer. Communiquer avec les professionnels de santé, les plus à même de renseigner la patiente sur les solutions qui s’offrent à elle.
Mais également communiquer avec son ou sa partenaire de vie ou avec la personne qui partage son intimité. Ne pas avoir envie, se sentir fatiguée, ne pas avoir « la tête à ça », ne pas avoir de rapports sexuels durant plusieurs semaines, voire plusieurs mois est normal. L’important est de pouvoir en parler librement et réussir à exprimer ses envies et ses ressentis.

Le regard de l’autre

Nombreuses sont les patientes qui évoquent la difficulté de se montrer seins nus après une opération¹¹.
En couple, les patientes ont tendance à anticiper le désir et le regard de l’autre sur leur propre corps. Elles en viennent, parfois, à se persuader que leur poitrine ne peut plus être touchée par leur compagnon, de peur que cela les repousse, voire les dégoûte. Certaines femmes, durant les rapports sexuels, ne souhaitent pas, par exemple, que leur prothèse rentre en contact avec la peau de leur partenaire¹².
Célibataire, on peut appréhender de rencontrer quelqu’un, de s’engager dans une nouvelle relation sans savoir s’il faut tout de suite dévoiler son histoire ou de quelle manière la raconter à l’autre¹³.
Reprendre confiance en soi, en son corps est un chemin psychologique que la patiente doit parcourir. En couple, c’est parfois un chemin à parcourir à deux. En effet, le ou la partenaire doit également changer son regard et accepter la transition du corps de sa partenaire.

Guider l’autre

Que l’on soit en couple ou célibataire, l’idée est de (ré)apprendre à se faire plaisir. Cela peut passer par la masturbation, pour réussir à mieux guider l’autre par la suite. Cela peut être de changer ses pratiques avec son ou sa partenaire afin de trouver la meilleure façon d’être en confiance¹⁴.

Le cancer est une expérience de vie qui possède une temporalité particulière : entre l’annonce du diagnostic, la ou les chirurgies, les séances de traitements, les effets secondaires, les différents stades émotionnels par lesquels passe la patiente. Il faut accepter cette temporalité et surtout écouter son corps et ses désirs. Il se peut, en effet, que des patientes aient des envies qu’elles n’expriment pas, qu’elles n’osent plus exprimer auprès de leur compagnon ou de leur compagne. Il est, ainsi, nécessaire de déconstruire ce qu’est le rapport sexuel. En effet, faire l’amour n’implique pas forcément la pénétration. Il faut réapprendre à se caresser, à se masser, à connaître son corps. Il faut réapprendre le toucher savoir ce qui procure du plaisir ou pas. Par ailleurs, si la plupart des patientes ont tendance à s’imaginer ce que l’autre pense et à projeter un regard erroné de l’autre sur leur propre corps, il faut essayer d’ouvrir la discussion sur ce sujet et d’en parler le plus possible avec son ou sa partenaire¹⁵.

Il est également important de ne pas culpabiliser, d’accepter que dans chaque couple il y a des moments où la vie sexuelle est moins stimulante¹⁶.

Le choix de la reconstruction et les prothèses mammaires

Toutes les femmes qui ont subi une ablation totale ou partielle du sein ne souhaitent pas avoir recours à une reconstruction mammaire. En effet, 28% des femmes ont eu une reconstruction du sein après une mastectomie totale entre 2011 et 2016¹⁷. D’autres solutions esthétiques existent.

Après une ablation d’un sein ou des deux, la patiente a aussi la possibilité de porter des prothèses mammaires externes, c’est-à-dire des coussinets qui ont été créés à la forme du sein et qui se glissent dans le soutien-gorge. En général, il est nécessaire d’attendre minimum 1 ou 2 mois après l’intervention chirurgicale pour pouvoir en porter. En effet, il faut attendre que la plaie ait cicatrisé et que l’œdème se soit atténué. Ces prothèses se choisissent en magasins spécialisés et dans certaines pharmacies. Elles doivent être essayées afin de déterminer celle qui sera la plus symétrique avec l’autre sein.

Trois types de prothèses mammaires externes

Il existe 3 types de prothèses mammaires externes¹⁸ :

1. Les prothèses externes transitoires en textile non adhérentes : elles peuvent être portées après l’opération car elles ne collent pas à la peau et même être portées pendant les séances de radiothérapie. Elles se portent avec des soutiens-gorges spéciaux, adaptés avec une poche intérieure qui permet de maintenir la prothèse en place. Elles sont remboursées par l’Assurance Maladie à hauteur de 25€.
2. Les prothèses externes en silicone – modèle standard : ce sont des prothèses non adhérentes et qui se portent à partir du 3^ème mois post-opération. Elles sont remboursées à hauteur de 180€ maximum par l’Assurance Maladie.
3. Les prothèses externes en silicone – modèle technique : elles peuvent être adhérentes ou non et se portent à partir du 15^ème mois post-opération. Le remboursement est de maximum 240€ par l’Assurance Maladie, lorsque la prothèse a été commandée sur ordonnance pour attester de symptômes précis liés à la chirurgie (douleurs, problèmes de cicatrisation, bouffées de chaleur, risque d’œdème). Si la patiente ne présente aucun symptôme, le remboursement est de 180€ maximum et le reste aux frais de la patiente.

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Les associations et organismes auxquelles vous pouvez vous référer :

• Jeune&Rose
• Roseup
• Europa
• Ruban Rose
• Mon réseau cancer du sein
• Octobre rose

Des témoignages qui peuvent vous inspirer

• My Boob Story podcast
• Web série sur l’après-cancer du sein, disponible sur YouTube

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