Claire, patiente-aidante sur Parlons-nous

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Parlons-nous, qu’est ce que c’est ?

Parlons-nous est une plateforme de soutien de pair-aidance, offrant un espace sécurisé et gratuit pour mettre en relation des personnes vivant, ou ayant vécu, des expériences similaires.

Son objectif principal est de favoriser les échanges et les rencontres entre patients-aidants. Des personnes ayant surmonté des défis liés à des maladies telles que le cancer, les traitements ou d’autres situations difficiles de la vie.

En s’inscrivant sur Parlons-nous, les utilisateurs peuvent participer à des appels ou visioconférences avec d’autres patients-aidants, comme Claire, qui partagent leur vécu et leurs expériences. Un échange qui apporte soutien, conseils et écoute aux autres participants. Des échanges qui permettent de se sentir compris, soutenus et encouragés dans l’épreuve du cancer.

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Ça met beaucoup de douceur sur la difficulté de l’épreuve, sur la gravité de ce qui nous arrive.

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Peux-tu te présenter ?

Bonjour, je suis Claire, j’ai 54 ans. J’ai traversé l’épreuve du cancer en 2012-2013, j’habitais alors au Québec, et j’ai reçu des soins là-bas. Et depuis mon retour en France, je contribue au développement du partenariat en santé parce que je considère que, du fait que j’ai traversé le cancer, j’ai développé des compétences, j’ai appris beaucoup, et ces nouvelles expériences, ce nouveau savoir je souhaite le mettre au service de la communauté, à la fois des personnes qui traversent actuellement le cancer, et aussi de leurs propres aidants. Pour améliorer leur qualité de vie, améliorer leur expérience de la maladie et du système de santé. Donc depuis quelques années je m’investie, je suis engagée pour être patiente aidante sur la plateforme Parlons-Nous.

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Quelles ont été les étapes clés et comment les as-tu surmontées ?

Alors dans mon parcours de soin j’ai eu beaucoup de rebondissements, et je me rends compte que c’est souvent le cas, en fait. Il y a beaucoup d’événements qui arrivent et qui n’étaient pas prévus. Notamment dans mon cas une erreur de diagnostic qui a fait que j’ai dû changer plusieurs fois d’établissement de santé, d’équipe médicale. Et ça crée beaucoup de stress à la fois pour moi et pour ma famille. J’avais à l’époque quatre jeunes enfants, et un travail, une vie sociale, et tout ça s’arrête du jour au lendemain. Donc les étapes ça a été d’abord des chimiothérapies, plusieurs cycles. À nouveau un diagnostic assez sombre, ce n’est pas un cancer du sein, c’est un lymphome à grandes cellules. Suite à cette première série de chimio, j’ai eu des résultats qui étaient assez sombres, donc on m’a orienté vers une greffe de cellules souches pour améliorer, pour essayer d’éradiquer une bonne fois pour toutes. Donc j’ai eu un séjour d’un mois en chambre stérile pour avoir cette greffe de cellules souches, c’était une autogreffe, et je suis ressortie à peu près en pleine forme. En tout cas, mon parcours s’est poursuivi positivement à partir de là.

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Pour quelles raisons as-tu souhaité aider des patients ?

Suite à cette expérience, je me suis rendue compte qu’il y avait beaucoup d’éléments qui m’avaient énormément aidé, et d’autres beaucoup moins. Et je me suis rendue compte qu’une fois que j’avais traversé tout ça, il y avait moyen que je contribue à mon tour, parce que j’ai beaucoup reçu en étant malade, et j’ai reçu à la fois du système de santé mais aussi beaucoup d’autres personnes qui, comme moi, vivaient le cancer, et qui vivaient avec leur propre réalité. Et ensemble on s’est soutenus. En fait, j’avais une très bonne amie qui vivait la même chose. Elle c’était un autre cancer mais peu importe, nos histoires de vie étaient parallèles, et réciproquement on pouvait s’apporter du soutien. Et suite à ça, quand j’ai commencé à aller mieux, j’ai eu envie de continuer à contribuer, et donc de mettre à la disposition de personnes des moments d’échange en fait. Parce que c’est ça qui me permettait moi de réfléchir sur ce qui m’arrivait, de voir comment je pouvais aller mieux, quels étaient les trucs et astuces des gens qui vivaient la même chose. Et ça me permettait d’avancer. Donc aujourd’hui j’ai cet élan de proposer des écoutes, des moments de partage en toute simplicité. En fait tout est possible dans l’expérience du cancer. On peut avoir des moments de grande peur, et aussi des moments de grande joie parce que d’autres liens se tissent avec notre entourage. J’ai trouvé, en tout cas moi ça m’a beaucoup apporté, que de pouvoir le partager avec quelqu’un qui a vécu la même chose, c’est extrêmement positif. En tout cas, ça fait du bien, ça rassure, ça permet de se poser d’autres questions, de voir les choses sous un autre angle, et donc c’est ça qui me motive à rencontrer les gens aujourd’hui.

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Quels sont les bénéfices pour un patient d’échanger avec un patient aidant ?

Alors les bénéfices de l’échange entre pairs, à mon avis ils sont énormes. Déjà parce qu’on sort de la sphère médicale qui est très très présente quand on est dans un parcours de soin. En fait, je crois qu’on est très polarisés sur le médical, sur la technique, parce qu’on voit beaucoup de spécialistes, on voit des infirmiers, on voit des oncologues, on voit tout un tas de spécialistes qui vont nous donner des billes par rapport à notre parcours de soin. Mais ce qui m’a surtout le plus aidé, et je le dis avec 10 ans de recul, c’est tous les échanges que j’ai eu en aparté avec des gens qui l’avaient vécu, il y a longtemps même, ou des gens qui le vivaient, comme je le disais tout à l’heure, en même temps que moi. Et quand on est à partager alors qu’on est entrain de vivre quelque chose de très fort et de très souvent difficile, parce que ça va impacter la vie professionnelle, ça va impacter la vie de couple, la vie de famille, de pouvoir parler avec quelqu’un qui peut tout entendre, entre guillemets, c’est extrêmement rassurant, ça permet de faire des pas de géants dans l’appropriation de ce qui nous arrive en fait. Ça met beaucoup de douceur sur la difficulté de l’épreuve, sur la gravité de ce qui nous arrive. Tout ça on se dit, “ah bah cette personne là elle est passée au travers, elle est là, elle me parle, et la vie n’est pas triste et noire tout le temps”. Il y a des moments où ça va très bien, d’autres moments où ça va beaucoup moins bien. Eh bien à toutes ces étapes je dirais avoir un échange avec quelqu’un qui a connu ce que c’est que la très grande angoisse de l’attente de résultats par exemple, ou l’anxiété d’aller passer un examen, de recevoir une chimio… Pouvoir simplement ventiler par rapport à ça, ça fait un bien fou.

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Qu’est-ce que tu aimerais ajouter ?

Il y a quelque chose que je peux dire qui est important dans mon parcours. C’est que d’avoir vécu le cancer, d’être toujours là pour en parler, déjà c’est énorme. D’avoir choisi de contribuer à la fois bénévolement et aussi professionnellement parce que je suis allée m’informer, rencontrer des associations, je suis allée m’engager dans différents parcours, c’est énorme et en fait c’est aussi extrêmement gratifiant. C’est-à-dire qu’à un moment de vie on est sous l’eau, l’épreuve est très difficile, tout est bousculé dans la vie. Et quand on en ressort et qu’on est prêt à rester à l’écoute et à continuer à contribuer, c’est extrêmement gratifiant de pouvoir partager, de pouvoir accompagner les gens à un moment très court, parfois c’est une ou deux fois, parfois c’est dans la rue, on rencontre quelqu’un, on échange à propos de ça, et on sait que ça va laisser une trace dans le coeur ou dans le corps de la personne, parce qu’à un moment donné on a dit un mot, peut-être juste une phrase qui a permis de redonner de l’espoir, de voir ce qu’il se passe sous un autre angle, et de pouvoir continuer dans la vie sans imaginer que tout est sombre en fait.

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