Cancer : les soins de support mis à disposition du patient

Initiés dès les années 90, officialisés par le premier plan cancer à partir de 2003, les soins de support font aujourd’hui intégralement partie de la prise en charge des patients atteints de cancer. Leur objectif : améliorer la qualité de vie des patients dans toutes les dimensions de leur existence (physique, psychique, sociale), à toutes les étapes de la maladie¹.

---

---

---

Éradiquer un cancer c’est bien mais prendre soin du patient touché par le cancer, c’est mieux. Partant de ce constat les « soins de support » (supportive care en anglais) ont vu le jour au début des années 90.

---

Soins de support : comment sont-ils nés ?

A l’origine, ces soins de support ont principalement concerné les effets secondaires les plus marqués de la maladie ou du traitement, en particulier la fatigue et la douleur, souvent présentes chez le patient atteint de cancer. Progressivement, l’offre s’est élargie : elle vise à accompagner le patient dans sa globalité, à l’aider à mieux affronter la maladie, à mieux supporter ses traitements, à s’adapter aux bouleversements que l’arrivée du cancer a induit dans sa vie, qu’il s’agisse de sa vie professionnelle, de sa vie amoureuse ou de sa vie sociale.

Elle intègre désormais une palette large de soins visant à réparer les cicatrices physiques et psychiques de la maladie, à apporter du soutien, du bien-être, des temps de plaisir, bref de la qualité de vie au patient. En complément des traitements du cancer destinés à prolonger la vie mais qui occasionnent des effets secondairesparfois lourds, les soins de support concourent à lui procurer la qualité de vie la plus satisfaisante possible eu égard à son état de santé. Dans leur définition plus large ces soins intègrent également l’entourage proche, les aidants, qui sont un rouage essentiel de la prise en charge du patient².

---

Une demande des patients, une attente des professionnels de soins

En novembre 1998, les premiers États généraux des personnes malades atteintes de cancer soulignent l’importance des soins de support. Ces États généraux font remonter une demande insistante des patients pour que les dimensions sociales et la prise en charge des effets secondaires des traitements soient intégrés à leur suivi thérapeutique.

En parallèle, la médecine poursuit sa mutation vers une hyperspécialisation. Face à cette évolution, les soignants sont en quête d’une réhumanisation de leur pratique.

Dernière évolution : les progrès de la cancérologie transforment certains cancers naguère incurables enmaladies chroniques. Des tumeurs qui autrefois emportaient le patient en quelques mois ou années offrent des survies très prolongées. Les soins de support ont un rôle clef à jouer pour accompagner sur le long terme ces patients qui vivent avec un cancer².

---

Mais en pratique, qu’est-ce que cela recouvre ?

Sous l’impulsion du Pr Ivan Krakowski, oncologue à Nancy, une première unité de soin de support voit le jour en 1984 (Unité douleur et soins oncologiques de support, UDSOS). Initialement tournée vers le soulagement de la douleur, l’unité s’ouvre rapidement à d’autres horizons (nutrition, psycho-oncologie, relaxation, musicothérapie, socio-esthétique).

Avec le premier plan Cancer en 2003, le concept de Soins de support est réellement mis en place et généralisé sur l’ensemble du territoire³.

---

Et aujourd’hui ?

Au fil des différents plans Cancer qui se sont succédé la définition s’est affinée.  En octobre 2016 l’INCa instaure un « panier-référentiel » qui est constitué d’un socle de base de 4 soins de support, complété par 5 soins de support complémentaires.

Le socle de base comporte 4 dimensions clefs visant à prendre en charge la douleur : les problématiques diététiques et nutritionnelles, le soutien psychologique, l’accompagnement social, familial et professionnel.

S’y ajoutent les 5 soins complémentaires :  l’activité physique, les conseils d’hygiène de vie, le soutien psychologique des proches et aidants, la préservation de la fertilité, les troubles de la sexualité.⁴

---

Quels sont les soins de support et qui cela concerne-t-il ?

Les soins de support regroupent une pléthore d’actes de prévention ou de soulagement qui rendent plus acceptable le vécu de la maladie et aident à contrôler les symptômes du cancer et de ses traitements.

Ces actes de prévention peuvent être médicamenteux (traitement pour mieux supporter la douleur ou les effets secondaires de la chimiothérapie par exemple), non médicamenteux (kinésithérapie, psychothérapie, nutrithérapie, activité physique adaptée) et sociaux (aide pour les démarches administrative, la reprise du travail, la vie de couple). Une pléthore d’autres activités gravite autour des soins de support : elles visent toutes au bien-être psychique et physique du patient, tels que le yoga, la musicothérapie, la réflexothérapie, la cosmétique⁵.

---

Un véritable effet thérapeutique

Si ces approches visent la qualité de vie, elles peuvent avoir également un impact sur la rémission et la guérison.

• Prescrire des traitements contre les vomissements ou les diarrhées permet de mieux tolérer les chimiothérapies, de manger avec plaisir, de se sentir plus en forme, de mieux dormir, d’avoir meilleur moral⁶.

• Recevoir de l’EPO aide à lutter contre les anémies et la fatigue qui accompagnent trop souvent le cancer⁷.

• Utiliser des crèmes hydratantes et apaisantes retarde l’apparition du syndrome main-pied et donc améliore l’observance des chimiothérapies⁸.

• La prise en charge nutritionnelle par un onco-diététicien évite le risque de dénutrition, augmente la résistance du patient, et lui permet de mieux résister aux effets secondaires des traitements curatifs du cancers (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie)⁹.

• L’activité sportive adaptée (APA) augmente les capacités cardio-respiratoires, musculaires, lutte contre la fatigue, aide à retrouver un meilleur sommeil, améliore la tolérance aux traitements¹⁰.

Grâce aux soins de support il est possible de poursuivre le traitement le plus longtemps possible avec la meilleure efficacité possible. Même s’il ne s’agit pas de soins de cancérologie proprement dits, les soins de support par leur effet bénéfique sur la santé générale, le moral, la douleur et les effets secondaires des traitements, allongent l’espérance de vie et augmentent les chances de guérison.

---

Le bien-être physique et psychique : un objectif majeur des soins de support

Si les soins de support visent à alléger les inconforts subis par le corps, la santé mentale n’est pas oubliée par les séances d’onco-psychologie, d’art-thérapie, de sophrologie, de socio-esthétique etc. Une séance de maquillage ne guérira pas un cancer mais elle aidera à mieux vivre avec ce corps bousculé par la maladie, à accepter à nouveau de se laisser toucher et caresser, à esquisser un sourire en se regardant dans la glace. Et ce n’est pas un simple détail.

---

Et les proches ?

Les proches sont aussi concernés par cette approche globale. Et pour cause, leur soutien est crucial tant sur le temps de la maladie que sur le chemin de la guérison. Les proches aidants jouent souvent un rôle clef dans la poursuite des traitements, ils participent de multiples manières (accompagnement moral, technique, financier) au bien-être du patient malade⁵. Mais cela a un coût et les proches aidants sont menacés par l’épuisement physique et psychique. Le « soutien psychologique des proches et des aidants »  fait désormais partie des « 5 soins de support complémentaires » définis par l’instruction n°DGOS/INCa du 23 février 2017⁴.

---

Comment puis-je bénéficier de soins de support ?

C’est l’équipe médicale qui vous suit qui vous proposera des soins de support, le plus souvent dès la consultation d’annonce ces soins sont mentionnés. Si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à solliciter vos soignants. Les soins de support évoluent en fonction des besoins, ils sont réévalués en permanence afin de vous apporter le soutien qui vous est adapté au moment idoine. Ces soins se poursuivront tant qu’ils seront nécessaires et seront ensuite partie intégrante de votre reconstruction une fois que vous serez sur le chemin de la guérison et après que le traitement du cancer stricto sensu sera terminé.

Divers outils permettent aux équipes médicales d’évaluer votre besoin en soins de support et d’établir votre PPS (programme personnalisé de soins).

Un auto-questionnaire de plusieurs pages peut vous être remis lors d’une consultation. Il permettra de vous orienter vers les spécialistes capables de vous aider. Vos besoins seront réévalués à différents stades de la maladie, avant la mise en place des traitements, à l’issues des traitements et à diverses étapes de l’évolution de la maladie¹¹. 

---

Les soins de support sont-ils pris en charge ?

Les soins peuvent être réalisés dans le centre médical qui vous suit ou en ville. Ceux qui sont proposés par votre hôpital ou clinique sont intégralement pris en charge par l’Assurance maladie. Pour les soins réalisés en ville —par exemple les consultations psychologiques ou le suivi nutritionnel— renseignez-vous auprès de votre mutuelle. Les associations de patients proposent également de nombreuses activités gratuites pour les patients et leurs proches¹¹.

---

---

Un expert témoigne

Dr Florian Scotté est oncologue, vice-président de l’Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS), président 2024-2026 de la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC).

De quelle manière les soins de support ont-ils transformé la prise en charge du cancer ?

Dr Florian Scotté : Une première étude en 2010 a montré que ces soins entrainent une survie prolongée chez les patients touchés par un cancer du poumon métastatique. D’autres études depuis ont confirmé ces résultats. Plus récemment, l’implication de programmes de suivi combiné digital et humain ont conclu à un bénéfice en termes de survie, de réduction des toxicités des traitements, de diminution des passages aux urgences. Nous-mêmes à Gustave Roussy avons pu montrer l’efficacité d’un télé-suivi personnalisé des patients cancéreux (étude CAPRI). Toutes ces études confirment que les soins de support sont aujourd’hui incontournables. D’ailleurs, le décret n° 2022-689 du 26 avril 2022 exige que les centres de traitement du cancer soient en capacité d’évaluer les besoins des patients et de les orienter vers des soins de support. Nous sommes le seul pays au monde à disposer d’un tel texte. C’est également inclus dans la stratégie décennale du président Macron qui évoque la nécessité d’anticiper et prévenir les séquelles des cancers avec un objectif chiffré (faire passer de 2/3 à 1/3 le pourcentage de patients souffrant de séquelles cinq ans après le diagnostic).

Et au niveau des relations patients-soignants ? 

Dr Florian Scotté : De nouveaux métiers sont apparus comme les infirmières de coordination ou les IPA (infirmières en pratique avancée). Mais surtout on observe une meilleure coordination des équipes.  Autrefois nous avions les équipes de lutte contre la douleur d’un côté, les nutritionnistes de l’autre et les psychologues dans leur coin, aujourd’hui les soignants apprennent à travailler ensemble, y compris avec les équipes en ville et les pharmacies notamment. Les choses se structurent, rendent le parcours de soin du patient plus cohérent. Ce n’est pas parfait mais nous sommes en progrès.

Comment améliorer encore l’accès à ces soins ?

Dr Florian Scotté : Tout d’abord la place des proches est fondamentale. Il faut travailler avec eux car leur rôle est crucial dans l’accompagnement du patient. Second impératif : évaluer le besoin des patients de façon systématique et de la façon la plus anticipée possible. Dès le diagnostic la question doit être évoquée. Troisième voie d’amélioration : l’information. Beaucoup de patients méconnaissent les soins de support et les bénéfices qu’ils peuvent en retirer.

En savoir plus : le congrès international des soins de support se tiendra cette année en France. Organisé en partenariat avec l’AFSOS, il se déroulera à Lille du 27 au 29 juin. https://mascc.org

---

Les associations auxquelles vous pouvez vous référer :

• AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support)
• INCa (Institut National du cancer)
• La Vie Autour : recense toutes les associations autour de chez vous en fonction des catégories de soins de support que vous recherchez

---

---

---

Ces contenus peuvent vous intéresser

---

FR-NON-01472