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Le cancer des voies biliaires
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Le quotidien
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Vivre avec un cancer biliaire
Vivre avec un cancer biliaire c’est avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête eu égard au pronostic de la maladie. Il faut par ailleurs gérer les douleurs, gênes, amaigrissement, démangeaisons parfois intolérables, que la maladie impose.
Un suivi régulier est indispensable pour surveiller la réponse au traitement, gérer les potentiels EI et adapter la prise en charge.
Des soins de support sont proposés : conseils diététiques, drainage en cas d’obstacle sur les voies biliaire, antidouleur, activité physique adaptée, suivi psychologique, soins et médicaments pour apaiser les démangeaisons1. Ces soins sont mis en place par l’équipe qui vous suit dans le cadre de votre « programme personnalisé de soins » (PPS)2.
Ces soins de support proposent une approche globale du patient et de sa maladie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients et à gérer les conséquences du cancer ou des traitements qu’il s’agisse de la douleur, de la fatigue (toujours présente en cas de cancer), des troubles digestifs, de l’impact socio-professionnel du cancer, des troubles psychologiques associés à la maladie.
Ainsi par exemple un(e) nutritionniste peut vous accompagner et vous conseiller dans vos prises alimentaires. L’objectif sera de prévenir l’amaigrissement, la dénutrition, de retrouver un peu d’appétit et de plaisir à manger, d’apprendre à gérer les désagréments digestifs dus au cancer, aux traitements chirurgicaux ou aux chimiothérapies (diarrhées, nausées etc.).
L’assistante sociale de l’hôpital ou de la clinique où vous êtes suivi est la personne de référence pour vous guider dans les méandres administratifs des aides auxquelles vous pouvez avoir droit. En partenariat avec le médecin du travail elle peut également accompagner la reprise d’une activité professionnelle adaptée.
L’onco-psychologue est là pour vous apporter son soutien et vous apprendre à faire face à la maladie et ses multiples conséquences sur votre vie personnelle, sociale, familiale. Il vous aidera à formuler vos questions, vos doutes, vos peurs, à communiquer avec votre entourage proche.
Les professionnels de l’APA (activité physique adaptée) vous permettront de reprendre une activité physique dans les meilleures conditions. De nombreuses études ont montré l’impact de l’activité physique sur la fatigue, la qualité du sommeil, l’humeur, la douleur, et même le risque de rechute3.
D’autres soins de support comme l’acupuncture, le yoga, la sophrologie, peuvent vous être bénéfiques.
Les soins de support peuvent être dispensés dans le cadre hospitalier ou dans le cadre libéral. Il existe également des équipes mobiles exerçant à domicile.
Ou s’informer ?
Pour les patients il existe peu d’information sur ce cancer. Les patients sont souvent désemparés et ne savent où s’adresser. S’il existe une association pour les maladies non cancéreuses du foie et des voies biliaires (https://albi-france.org/lpac/) on ne trouve à ce jour aucune association regroupant des patients touchés par des cancers biliaires. Quelques échanges sur les forums des associations généralistes permettent à des patients ou des familles touchées par ces maladies de faire part de leurs inquiétudes ou de se soutenir et s’entraider. Les associations généralistes proposent également de nombreuses aides et services aux patients aussi bien pour l’organisation de la vie de tous les jours, les questions administratives, le bien-être, les soins de support4.
L’ACABi, association de médecins et de chercheurs créée en 2018, cherche à créer une association de patients afin de mettre sur pieds une communauté de patients en rémission, de familles et de conjoints de patients décédés. De telles associations existent dans les pays du Nord de l’Europe mais pas encore en France. Ces associations européennes tentent actuellement de se fédérer afin de pouvoir apporter de l’aide du soutien et de l’information aux personnes concernées.
Sources
- Société canadienne du cancer, « Soins de soutien pour le cancer des canaux biliaires ». Voir en ligne : https://cancer.ca/fr/cancer-information/cancer-types/bile-duct/supportive-care#:~:text=Les%20soins%20de%20soutien%20permettent,personnes%20atteintes%20de%20cette%20maladie.
- ONCO Paca-Corse, « Le programme personnalisé de soins ». Voir en ligne : https://www.oncopacacorse.org/fr/page/le-programme-personnalise-de-soins-pps.
- Cami sport&cancer, « Publications scientifiques ». Voir en ligne : https://sportetcancer.com/publications-scientifiques.
- La Ligue contre le cancer, « La ligue près de chez vous ». Voir en ligne : https://www.ligue-cancer.net/la-ligue-pres-de-chez-vous-comite.
Glossaire
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